Venerdì 13 marzo come tutti sapete si è svolto presso le Terme Berzieri a Salsomaggiore Terme un convegno dal titolo “Endometriosi, la malattia che non ha voce”. Ad oggi l’endometriosi è una patologia non ancora riconosciuta come “malattia sociale” dal Servizio Sanitario Nazionale e pertanto gli esami e le terapie sono nella quasi totalità a carico delle pazienti. E’ proprio per questo che abbiamo pensato e organizzato questa serata, per affermare ancora una volta l’importanza del riconoscimento da parte delle istituzioni della patologia. Sull’ argomento è intervenuta l’On. L. Bianconi, che ha sottolineato l’impegno dell’attuale governo ad istituire un registro per potere avere le prime statistiche ufficiali del fenomeno ed affermando come il registro deve essere il primo tassello per arrivare al riconoscimento sociale della malattia. La Senatrice ha inoltre espresso la sua vicinanza a tutte noi, rimarcando come la malattia sia ancora ampiamente sconosciuta e sottovalutata e di come le donne che ne soffrono vengano spesso considerate ‘visionarie’. La Senatrice ha voluto poi sottolineare come il suo quotidiano impegno sia  sostenuto e spronato da donne come Sonia, che con appassionante costanza e dedizione non manca di contattarla regolarmente per essere aggiornata sugli sviluppi.

Un altro aspetto molto sottovalutato è quello del dolore cronico e spesso invalidante che porta l’endometriosi e l’intervento del Dr. C.  De Cicco, medico ricercatore dell’Università Cattolica di Lovanio (Belgio) ha voluto proprio sottolineare come le moderne terapie siano orientate verso il contenimento del dolore in quanto purtroppo non esiste ancora alcuna cura risolutiva. In particolare la ricerca, ha sottolineato il Dr. C. De Cicco, è volta alla prevenzione della malattia per le generazioni future. Tuttavia siamo state rassicurate dal fatto che nonostante apparentemente non lo percepiamo, nell’ambito della ricerca medica vi è un grande fermento ed interesse legato all’endometriosi, per identificarne finalmente la causa e poter studiare una cura efficace.  

Negli ultimi anni sia negli Stati Uniti che in Europa la ricerca ha fatto passi avanti. Questo grazie anche allo studio di una nuova chirurgia meno invasiva e più consapevole. Di questo si parlerà al Simposio Mondiale che si terrà a Roma al Policlinico Gemelli dal 22 al 24 Aprile ( www.deependometriosis.com)  al quale anche la nostra Associazione è stata invitata e nel quale parteciperemo come relatrici.

Il Dr. C. De Cicco ha anche voluto ringraziare tutti gli uomini presenti al convegno che con la loro presenza dimostrano di volere condividere un percorso tutt’altro che facile con le loro compagne.

Ha chiuso il convegno Sonia con il suo intervento nel quale ha spiegato cosa l’ha spinta 4 anni fa a fondare l’Associazione. L’endometriosi è una malattia che porta molta sofferenza e solitudine e il nostro scopo è proprio quello di non far sentire sole tutte coloro che ne soffrono, mettendo a disposizione la nostra esperienza e il nostro aiuto. Sonia ha ribadito un concetto per noi  fondamentale, “Noi non siamo la malattia, siamo ben altro” ed è questo che non ci stanchiamo mai di ripetere a tutte coloro che si avvicinano alla nostra realtà.

Ringraziamo Gloria Bellicchi che come sempre ci ha dimostrato la sua vicinanza e ha condotto in modo impeccabile la serata.

Qui di seguito alcune foto

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.:.*.scritto il domenica, 22 marzo 2009.*.:. alle marzo 22, 2009 19:39.*.:.
.:.*. Lasciami dei commenti (19).*.:.

Nella Categoria: eventi, proposte di legge

Carissime,
siamo molto contente di poter confermare questa bellissima notizia.
Il 13 marzo 2009 alle ore 21:00 abbiamo organizzato una serata presso le Terme Berzieri di Salsomaggiore Terme (PR) dal titolo “Endometriosi: la malattia che non ha voce”, volta a sensibilizzare l'opinione pubblica sul problema endometriosi, non dal punto di vista tecnico-medico, ma dal punto di vista della conoscenza della patologia e dei risvolti sociali e personali che essa comporta.

Parteciperanno all'evento l'On. Laura Bianconi e l'On. Dorina Bianchi (membri della 12 commissione Salute in Senato e relatrici dei Disegni di Legge sull'endometriosi), il Dott. Carlo De Cicco, ricercatore presso l'Università Cattolica di Lovanio, Belgio, e collaboratore scientifico del gruppo di ricerca sull'endometriosi presso l'Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma, Gloria Bellicchi Miss Italia 1998 e nostra testimonial, Sonia Fiorini Presidente dell’Associazione.

Il contributo delle On. Bianconi e Bianchi, sarà legato al lavoro che si sta facendo in Senato per ottenere il riconoscimento della patologia a livello istituzionale: far sapere che c'è chi si occupa di questa problematica, con quali modalità e difficoltà e quali opportunità offre il riconoscimento a livello pratico per le donne affette da endometriosi ci pare uno dei modi migliori per "dare voce" alla malattia (come provocatoriamente recita il titolo).

Gloria Bellicchi farà da moderatrice, mentre Sonia porterà la testimonianza di chi quotidianamente si confronta con i problemi della malattia, dando "voce alle ammalate".

Questa è per tutte noi un’importantissima occasione, in termini di visibilità e di popolarità, come potete ben immaginare: per questo chiediamo a tutte di partecipare all'evento, coinvolgendo chi conoscete e possa essere interessato. Per chi arriva da distante e ha necessità di pernottare, abbiamo predisposto una convenzione particolare con hotel della zona per limitare al minimo i costi (per i dettagli potete rivolgervi a
Elena: organizzazione@assoendometriosi.it)

Più saremo, più avremo la possibilità di rendere il lavoro di quella sera e dei prossimi mesi efficace e incisivo!

Vi aspettiamo!

Un caro saluto.
Sonia Fiorini

 

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.:.*.scritto il lunedì, 16 febbraio 2009.*.:. alle febbraio 16, 2009 15:21.*.:.
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Nella Categoria: eventi, proposte di legge

Nel file che troverete è disponibile il testo redatto dopo la seduta tenutasi il 24/09 in Commissione Sanità del Senato, in cui tra gli altri è stato trattata la revisione disegni di legge 15 e 786 che affrontano il problema "endometriosi", recependo alcune modifiche al testo in fase di unificazione e sviluppo (il testo completo lo trovate in fondo al file).

L'iter legislativo non è brevissimo, ma non possiamo che ringraziare la Sen. Laura Bianconi e quanti stanno lavorando in sede istituzionale per creare gli strumenti adeguati ad affrontare alcuni aspetti della malattia e della sua prevenzione.

 

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.:.*.scritto il mercoledì, 08 ottobre 2008.*.:. alle ottobre 08, 2008 09:21.*.:.
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Nella Categoria: proposte di legge

SALUTE. BIANCONI(PDL): IMPORTANTE ISTITUIRE UN REGISTRO SULL’ENDOMETRIOSI

comunicato stampa della Sen. Laura Bianconi

“Per conoscere la gravità del fenomeno dell’endometriosi sul nostro territorio e quindi fornire a tante donne le giuste risposte per un adeguato percorso di cura è necessario istituire un registro nazionale sull’Endometriosi”. Questo è quanto ha affermarlo oggi dalla senatrice Laura Bianconi del Pdl, promotrice di un disegno di legge volto ad istituire anche nel nostro paese questo registro, ed insieme alla senatrice Bassoli relatrici in commissione Igiene e Sanità su questi provvedimenti. “Già quando nella XIV legislatura - spiega la senatrice Bianconi - fui promotrice di un documento in cui la commissione raccolse il meglio in termini di conoscenza scientifica e medica per contrastare gravi patologie femminili tra cui l’endometriosi, ebbi modo di verificare come solo in Italia, colpisca ben 1 donna su 10, per un totale di circa 3 milioni di donne. Dati - precisa- sottostimati proprio perché non c’è un DRG su questo e manca un registro nazionale. La gravità di questa patologia e altamente invalidante dal punto di vista sia del dolore fisico che psichico, con pesanti ripercussioni anche economiche per il SSN, essendoci oltre 10 mila degenze nell’arco di un anno (pari a 4-6 giorni di ricovero con un costo stimato di circa 60,30 euro al giorno. Dati dello scorso anno del Ministero della Salute). Ecco perché - conclude la senatrice Bianconi è necessaria anche da noi l’istituzione di questo registro nazionale presso ISS, il mio disegno di legge prevede questo ed anche in linea con la mozione approvata dalla UE nella quale si richiedeva agli stati membri un impegno specifico nei confronti di questa patologia al fine di riconoscere l’endometriosi come malattia sociale. E aprire così la strada per sviluppare altre azioni positive volte a fornire migliori servizi sociali e sanitari e più efficienti livelli di prevenzione e di cura”.
Roma, 17 giugno 2008

Fonte "Cesena Libera"

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.:.*.scritto il lunedì, 30 giugno 2008.*.:. alle giugno 30, 2008 12:15.*.:.
.:.*. Lasciami dei commenti (16).*.:.

Nella Categoria: proposte di legge

CAMERA DEI DEPUTATI N. 2180

PROPOSTA DI LEGGE

D’INIZIATIVA DEI DEPUTATI

BIANCHI, REALACCI, LUSETTI, GRASSI, SAMPERI, ROCCO PIGNATARO, CAMILLO PIAZZA, D’IPPOLITO VITALE, BOSI, LO MONTE, CIOCCHETTI

Disposizioni per la prevenzione e il trattamento dell’endometriosi

Presentata il 26 gennaio 2007

ONOREVOLI COLLEGHI ! — L’endometriosi e`una grave malattia causata dalla presenza di tessuto di tipo endometriale al di fuori della cavita` uterina, in sede ectopica. Tale tessuto puo` essere presente in tutti gli

organi del corpo femminile, anche al di fuori degli organi genitali, con gravi conseguenze a partire dal sanguinamento interno, dal dolore pelvico, dal dolore durante e dopo l’atto sessuale, dal dolore mestruale, fino ad essere invalidante e a causare l’infertilita` nel 40 per cento delle donne affette.

L’endometriosi colpisce, secondo stime dell’Organizzazione delle Nazioni Unite, 3 milioni di donne in Italia, 14 milioni nell’Unione europea, 5,5 milioni nel Nord America e complessivamente 150 milioni nel mondo, con un’incidenza della malattia che si attesta intorno al 7-10 per cento di donne in eta` fertile.

Il 19 aprile 2004 266 membri del Parlamento europeo hanno firmato la Written Declaration on Endometriosis nella quale veniva segnalata la scarsa conoscenza della malattia, sia tra i medici che nella popolazione.

Nel documento, inoltre, si invitavano i Governi nazionali degli Stati membri e la Commissione europea affinche´ si adoperassero per l’istituzione di giornate annuali sull’endometriosi nell’intento di accrescere

l’informazione sulla malattia. Veniva sollecitata, infine, la Commissione europea ad inserire la prevenzione dell’endometriosi nei futuri programmi comunitari per la salute pubblica ed a favorire la ricerca sulle cause, la prevenzione e il trattamento della patologia.

Atti Parlamentari — 1 — Camera dei Deputati

XV LEGISLATURA — DISEGNI DI LEGGE E RELAZIONI — DOCUMENTI

La Commissione permanente Igiene e sanita` del Senato della Repubblica della XIV legislatura, il 18 gennaio 2006, ha adottato il documento conclusivo dell’indagine conoscitiva sul fenomeno dell’endometriosi come malattia sociale, evidenziando la complessita` dell’approccio alla stessa, che va affrontata « in modo multidisciplinare, coinvolgendo piu` figure specialistiche ». Di notevole rilievo e` altresı` il passaggio della relazione finale nel quale si rappresenta la sottostima del fenomeno che, di fatto, colpisce

un numero maggiore di donne rispetto a quante sanno effettivamente di esserne affette.

In tal senso la presente proposta di legge intende predisporre una campagna informativa sulle caratteristiche della patologia, al fine di individuare e riconoscerel’insorgere dei sintomi, e sulle relative misure di prevenzione.

La rilevanza sociale del fenomeno, come testimoniata dal dato dell’incidenza europea, e` stata recepita alla Commissione europea che il 10 febbraio 2006 ha adottato il Piano di lavoro per il 2006 relativo all’attuazione del programma d’azione comunitaria nel campo della sanita` pubblica (2003-2008). Tra le priorita` del programma, per il quale sono stati stanziati 353.770.000 euro, sono ricomprese le informazioni sanitarie nonche´ le indicazioni relative alle cause della malattia, proprio al fine di sottolineare la necessita`

di conoscenza che deve sussistere rispetto a fenomeni rilevanti dal punto di vista dell’impatto sociale. Senza considerare che la consapevolezza del fenomeno, sostenendo le pratiche di prevenzione, avrebbe una indubbia ricaduta in termini di riduzione dei costi sociali della malattia– in particolare sugli enti previdenziali e sul sistema produttivo – e della spesa sanitaria.

Il Consiglio e il Parlamento europeo hanno designato il 2007 « Anno europeo delle pari opportunita` per tutti », iniziativa volta a rendere i cittadini europei consapevoli del diritto a non essere discriminati e a promuovere la cultura delle pari opportunita`. Non sfugge come lo spirito delle celebrazioni ponga il mondo femminile al centro delle attenzioni e della sensibilita`del legislatore in vista dell’adozione di misure destinate a superare problemi che riguardano le donne. In tale linea si pone la presente proposta di legge, che intende apprestare un quadro di misure elaborate per affrontare l’endometriosi quale patologia che tocca da vicino, e con conseguenze importanti, le donne.

 

 

 

La proposta di legge si compone di cinque articoli.

L’articolo 1 dichiara l’endometriosi quale malattia sociale provvedendo ad inserirla tra le patologie che  hanno diritto ad esenzione dalla partecipazione al costo per le prestazioni di assistenza sanitaria.

Gli articoli 2 e 3 hanno ad oggetto l’istituzione dell’Osservatorio nazionale permanente sull’endometriosi e la declinazione delle relative attribuzioni in termini di ricerca, di prevenzione e di informazione sulle tematiche connesse alla patologia.

L’articolo 4 prevede l’istituzione della « Giornata nazionale per la lotta all’endometriosi » per il 9 marzo di ogni anno, in occasione della Settimana europea della consapevolezza dell’endometriosi, quale momento di riflessione e di informazione sulle caratteristiche della patologia, sulla sintomatologia e sulle relative misure di prevenzione.

L’articolo 5 dispone la copertura finanziaria della legge.

Atti Parlamentari — 2 — Camera dei Deputati — 2180

XV LEGISLATURA — DISEGNI DI LEGGE E RELAZIONI — DOCUMENTI

PROPOSTA DI LEGGE

ART. 1.

(Dichiarazione dell’endometriosi come malattia sociale).

1. L’endometriosi e` dichiarata malattia sociale. Essa e` inserita nell’elenco delle patologie per le quali si ha diritto all’esenzione dalla partecipazione al costo per le prestazioni di assistenza sanitaria a mezzo dell’attribuzione dello specifico codice identificativo, ai sensi del regolamento di cui al decreto del Ministro della sanita` 28 maggio 1999, n. 329, e successive modificazioni.

ART. 2.

(Osservatorio nazionale permanente sull’endometriosi).

1. E` istituito, presso la Presidenza del Consiglio dei ministri, l’Osservatorio nazionale permanente sull’endometriosi, di seguito denominato « Osservatorio ».

2. L’Osservatorio e` composto da:

a) un rappresentante del Ministero della salute;

b) un rappresentante del Ministro per i diritti e le pari opportunita`;

c) un rappresentante del Ministro delle politiche per la famiglia;

d) un rappresentante del Ministero del lavoro e della previdenza sociale;

e) un rappresentante del Ministero dell’ambiente e della tutela del territorio e del mare;

f) un rappresentante dell’Istituto nazionale della previdenza sociale (INPS);

Atti Parlamentari — 3 — Camera dei Deputati — 2180

XV LEGISLATURA — DISEGNI DI LEGGE E RELAZIONI — DOCUMENTI

g) un rappresentante dell’Istituto nazionale per l’assicurazione contro gli infortuni sul lavoro (INAIL);

h) un rappresentante dell’Istituto italiano di medicina sociale (IIMS);

i) un rappresentante di ciascuna delle associazioni nazionali per l’endometriosi maggiormente rappresentative;

l) tre esperti di chiara fama in materia;

m) un rappresentante delle principali associazioni ambientaliste che hanno dedicato attenzione specifica alla materia.

ART. 3.

(Compiti dell’Osservatorio).

1. L’Osservatorio individua le linee guida e la programmazione della ricerca scientifica relativa alla diagnosi e alla cura dell’endometriosi e dell’infertilita` ad essa associata.

2. L’Osservatorio ha il compito:

a) di monitorare quantitativamente e qualitativamente i casi di endometriosi tramite la creazione di un registro nazionale;

b) di coordinare ricerche e statistiche sulla fenomenologia e ricerche epidemiologiche sulle cause dell’endometriosi;

c) di individuare azioni e iniziative per la prevenzione in generale e sui luoghi di lavoro;

d) di elaborare e coordinare l’attuazione di campagne di informazione indirizzate alla classe medica e alla popolazione potenzialmente a rischio;

e) di coordinare le attivita` svolte dai centri esistenti di diagnosi, cura e ricerca multidisciplinari e di individuare quelli idonei a divenire centri di eccellenza.

Atti Parlamentari — 4 — Camera dei Deputati — 2180

XV LEGISLATURA — DISEGNI DI LEGGE E RELAZIONI — DOCUMENTI

ART. 4.

(Giornata nazionale per la lotta all’endometriosi).

1. E` istituita la « Giornata nazionale per la lotta all’endometriosi » per il giorno 9 marzo di ogni anno. In tale data le amministrazioni pubbliche, anche in coordinamento con le associazioni e gli organismi operanti nel settore, assumono, nell’ambito delle rispettive competenze, iniziative volte a promuovere una campagna di sensibilizzazione sulle caratteristiche della patologia, sulla sintomatologia e sulle pratiche di prevenzione dell’endometriosi.

ART. 5.

(Disposizioni finanziarie).

1. L’INAIL e l’INPS, su delibera dei rispettivi consigli di amministrazione, destinano annualmente una quota delle proprie risorse, stabilita con decreto del Ministro dell’economia e delle finanze, di concerto con il Ministro del lavoro e della previdenza sociale, per l’attuazione delle finalita` di cui alla presente legge.

2. Agli oneri derivanti dall’attuazione della presente legge, non coperti con le risorse di cui al comma 1, si provvede mediante corrispondente riduzione dello stanziamento iscritto, ai fini del bilancio triennale 2007-2009, nell’ambito dell’unita` previsionale di base di parte corrente« Fondo speciale » dello stato di revisione

del Ministero dell’economia e delle finanze per l’anno 2007, allo scopo parzialmente utilizzando l’accantonamento relativo al Ministero della salute.

3. Il Ministro dell’economia e delle finanze e` autorizzato ad apportare, con propri decreti, le occorrenti variazioni di bilancio.

Atti Parlamentari — 5 — Camera dei Deputati — 2180

XV LEGISLATURA — DISEGNI DI LEGGE E RELAZIONI — DOCUMENTI

 

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.:.*.scritto il mercoledì, 07 novembre 2007.*.:. alle novembre 07, 2007 10:53.*.:.
.:.*. Lasciami dei commenti (4).*.:.

Nella Categoria: proposte di legge

Tramite l’interessamento dell’Onorevole Massimo Tedeschi è stato presentato  al Governo in data 15.12.05, il seguente atto che riportiamo integralmente. Il Governo lo ha accolto come raccomandazione:

La Camera,

 l’endometriosi è una malattia cronica molto diffusa che colpisce milioni di donne in età riproduttiva causando innumerevoli problemi fra i quali sanguinamento interno, infiammazione cronica, formazione di tessuto cicatrizzale, aderenze tra i vari organi, disturbi vescicali;

 essendo una malattia debilitante rende estremamente difficile a chi ne è affetta la possibilità di condurre una vita normale;

  purtroppo l’endometriosi è una malattia ancora poco conosciuta, sottovalutata, la cui diagnosi è spesso tardiva, le cui cause sono ancora sconosciute e per la quale a tutt’oggi non è ancora stata trovata una cura risolutiva;

  non essendo riconosciuta come malattia cronica, attualmente tutte le visite mediche e gli innumerevoli farmaci sono a carico delle ammalate.

 Impegna il Governo:

 ad adottare le opportune iniziative affinché l’endometriosi sia riconosciuta come malattia cronica, anche allo scopo di rendere gratuiti i farmaci e le visite mediche, e a incentivare la ricerca e la prevenzione.

  Ordine del giorno 9/6177/90.

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.:.*.scritto il mercoledì, 07 novembre 2007.*.:. alle novembre 07, 2007 10:28.*.:.
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Nella Categoria: proposte di legge

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