Buongiorno a tutti, quì di seguito potete trovare il link per vedere il servizio realizzato dalla nostra Valentina alla Consensus Conference On Deep Endometriosisi che si è tenuta a Roma presso il Policlinico A. Gemelli dal 22 al 24 aprile 2009.

www.youtube.com/watch

.:.*.soniaje 's dream .*.:.
.:.*.scritto il giovedì, 14 maggio 2009.*.:. alle maggio 14, 2009 12:04.*.:.
.:.*. Lasciami dei commenti (11).*.:.

Nella Categoria: eventi, chi siamo, parlano di noi

Si parla di noi su Dossier Parma ( www.dossierparma.it ), da oggi in edicola.
Buon 8 marzo a tutte le splendide donne che passano di quà!

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.:.*.scritto il domenica, 08 marzo 2009.*.:. alle marzo 08, 2009 14:41.*.:.
.:.*. Lasciami dei commenti (28).*.:.

Nella Categoria: eventi, parlano di noi

Buongiorno a tutti,
Vi vogliamo segnalare l'intervista di Sonia su Parmadaily

http://www.parmadaily.it/Notizie/Dettaglio.aspx?pda=VOL&pdi=19940

Vi ricordiamo inoltre il banchetto informativo domani 7 marzo in Piazza Saffi a Forlì, Annalisa vi aspetta!

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.:.*.scritto il venerdì, 06 marzo 2009.*.:. alle marzo 06, 2009 10:02.*.:.
.:.*. Lasciami dei commenti (5).*.:.

Nella Categoria: eventi, parlano di noi

Buongiorno a tutti!!!!

prima di salutarvi per questo periodo di festa che si avvicina vorrei farvi vedere la sorpresa che la nostra Veronica ci ha fatto...sul n. 51 di TU ..

Grazie Vero!!!!!!questo è un bellissimo regalo di Natale!!!

Je e Sonia

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.:.*.scritto il venerdì, 19 dicembre 2008.*.:. alle dicembre 19, 2008 09:57.*.:.
.:.*. Lasciami dei commenti (11).*.:.

Nella Categoria: parlano di noi

Questa sera alle h 21.00 la nostra presidente Sonia parteciperà al talk show in diretta su Teleducato Parma  condotto da Ilaria Notari "WOMAN donne informate sui fatti"

http://www.teleducatoparma.it/programmi.php?id=42

 

sarà possibile seguire la trasmissione sulla rete di Teleducato o direttamente dal sito internet www.teleducatoparma.it

Chiunque passi di quì è pregato di fare un grosso in bocca al lupo a Sonia e di tranquillizzarla perchè sarà bravissima come al solito  :-)

.:.*.soniaje 's dream .*.:.
.:.*.scritto il giovedì, 11 dicembre 2008.*.:. alle dicembre 11, 2008 09:12.*.:.
.:.*. Lasciami dei commenti (11).*.:.

Nella Categoria: eventi, parlano di noi

TANTI AUGURI A NOI...... TANTI AUGURI A NOI..........

OGGI FESTEGGIAMO   IL PRIMO ANNO DI BLOG..SPEGNAMO LA PRIMA CANDELINA!!!!!!!

VOGLIAMO FESTEGGIARE MOSTRANDOVI UN VIDEO GIRATO CON LA NOSTRA TESTIMONIAL GLORIA BELLICCHI IN OCCASIONE DELLA FESTA DELLA MAMMA. POTETE CLICCARE SU QUESTO LINK PER VEDERLO

http://it.youtube.com/user/AssoEndometriosi

GRAZIE DI CUORE A TUTTI PER AVERCI ACCOMPAGNATE FIN QUì IN QUESTA BELLA AVVENTURA.

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.:.*.scritto il giovedì, 30 ottobre 2008.*.:. alle ottobre 30, 2008 08:53.*.:.
.:.*. Lasciami dei commenti (34).*.:.

Nella Categoria: eventi, chi siamo, parlano di noi

buongiorno,oggi vorremmo riportare alla vostra attenzione i link contenenti alcune interviste realizzate da Sonia e il video della sua partecipazione ad una trasmissione Rai,i link rimangono comunque sempre nella colonna a fianco per chiunque volesse rileggerli..

Articolo su Excite

Intervista sul blog di Rosa Stanton

Articolo su Parmadaily

Intervista su Parmadaily

Video trasmissione Rai 2007

Buon week end a tutti!

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.:.*.scritto il venerdì, 18 luglio 2008.*.:. alle luglio 18, 2008 09:24.*.:.
.:.*. Lasciami dei commenti (15).*.:.

Nella Categoria: parlano di noi

Buongiorno a tutti, pubblichiamo quì di seguito un'intervista realizzata da Sonia per Parmadaily quotidiano online di Parma, il link per leggere direttamente l'intervista sul sito è questo: http://www.parmadaily.it/Notizie/Dettaglio.aspx?pda=FEM&pdi=13439

.

"Il nostro impegno per le donne affette da endometriosi”

ParmaDaily intervista Sonia Fiorini dell’associazione Endometriosi di Salsomaggiore: "Rabbia, paura, solitudine sono le emozioni che ci accomunano in questa malattia ginecologica".

16/07/2008 Puoi presentarci la vostra associazione? Perchè avete scelto questo campo di attività per il vostro volontariato? La nostra è un’associazione giovane nata nel maggio 2005. Sin dall’inizio abbiamo creduto nell’importanza di mettere al centro della nostra attenzione le donne affette da endometriosi. Conosciamo molto bene quelle che sono le problematiche legate alla patologia, poiché noi stesse ne siamo affette. Rabbia, paura, solitudine, sono le emozioni che normalmente ci accomunano, tutto sembra essere senza una via di uscita. Ed invece attraverso il lavoro che facciamo in associazione abbiamo imparato che si può affrontare la malattia in modo consapevole e positivo. La nostra esperienza la mettiamo a disposizione di tutte coloro che non hanno ancora trovato il modo di reagire. In tutto quello che facciamo ci mettiamo tanto impegno, entusiasmo e determinazione il tutto in un clima amichevole. Offriamo sostegno in vari modi ad esempio: organizzando incontri ai quali sono invitati vari specialisti, per avere un approccio multidisciplinare alla malattia; mettiamo a disposizione sul sito internet www.assoendometriosi.it  e sul blog http://associazioneendometriosi.splinder.com/ informazioni riguardanti la malattia, un elenco di centri specializzati a cui rivolgersi, un forum per scambiarsi esperienze e opinioni. E’ offerta una consulenza specialistica gratuita on line, grazie a medici volontari che collaborano con l’Associazione; facciamo incontri di auto aiuto Per chi ne volesse sapere di più può chiamare il n. 334 – 98.27.823 oppure scrivere all’indirizzo info@assoendometriosi.it In pratica cos'è la malattia endometriosi? E’ una malattia ginecologica poco conosciuta ma molto diffusa. Molte donne pur avendo l’endometriosi non sanno di esserne affette. Interessa circa il 15% delle donne in età fertile, circa il 50% di esse non possono avere figli. L’iniziale dolore mestruale causato dall’endometriosi si trasforma ben presto in un forte dolore pelvico, che poi per la sua costanza diventa cronico. Si tratta quindi di un dolore che può giungere a livelli tali da diventare invalidante e compromettere quindi il normale corso della vita quotidiana, tendendo a peggiorare con il tempo. Perchè credi di questa malattia se ne parli così poco? Secondo le stime ONU solo in Italia sono tre milioni le donne che ne sono colpite, ma tuttavia per poter avere una diagnosi trascorrono mediamente nove anni. Il ritardo con cui la malattia viene diagnosticata e la tendenza di alcuni medici a liquidarne i sintomi come “psicosomatici” aggravano ulteriormente il quadro della situazione, aggiungendo alla sofferenza fisica l’insopportabile sensazione di non essere credute e capite. Le istituzioni pubbliche locali vi supportano nel vostro impegno o potrebbero fare di più (e cosa)? Le Istituzioni ci mettono il loro impegno anche se c’è ancora tanto da fare. Una campagna di sensibilizzazione capillare aiuterebbe a fare in modo che si arrivi ad una diagnosi precoce, limitando il più possibile i danni. Lo scopo della nostra associazione è proprio quello di coinvolgere sia le Istituzioni che i Centri di ricerca, per arrivare ad una soluzione il più presto possibile. Quali le prossime attività messe in programma dalla vostra associazione? Sono tante le attività che abbiamo in programma. La principale è quella di fare in modo che l’endometriosi sia riconosciuta come malattia sociale, cosa che purtroppo a tutt’oggi non è ancora accaduto.

.:.*.soniaje 's dream .*.:.
.:.*.scritto il mercoledì, 16 luglio 2008.*.:. alle luglio 16, 2008 09:04.*.:.
.:.*. Lasciami dei commenti (15).*.:.

Nella Categoria: parlano di noi

Buongiorno a tutti!!!

segnaliamo l'articolo che la redazione di Excite ha fatto su di noi, dopo che li abbiamo contattati, ringraziandoli per la collaborazione.il link per vedere direttamente il sito è nella colonna laterale insieme agli altri oppure potete cliccare quì

Endometriosi, una patologia ancora poco conosciuta

10:57 lun 07 luglio 2008

Una delle principali cause di sterilità femminile è l'endometriosi, patologia ginecologica poco conosciuta che colpisce tuttavia molte donne, 3 milioni solo in Italia secondo stime Onu. Spesso, proprio a causa della scarsa conoscenza che si ha di questa patologia, la diagnosi arriva anche nove anni dopo la sua insorgenza. L'endometriosi interessa circa il 15 per cento delle donne in età fertile e circa il 50 per cento delle donne affette da infertilità. E' diagnosticata dal 16 al 70 per cento delle adolescenti sottoposte a laparoscopia per dolore pelvico.

Ma che cos'è l'endometriosi? E' una malattia progressiva, frequente, dovuta alla presenza di tessuto uterino (endometrio) al di fuori dell'utero, prevalentemente nella pelvi, che determina una compromissione della salute sia fisica che psichica della donna. Per i suoi sintomi spesso può essere scambiata con i dolori della sindrome premestruale. L'endometrio presente nelle sedi extrauterine durante il ciclo va incontro alle normale modificazione che si osserva nell'utero (tumefazione, sfaldamento e quindi emorragia) che provoca un'infiammazione del tessuto stesso con conseguente formazione di esiti cicatriziali. Questo determina la comparsa di dismenorrea con dolori addominali particolarmente violenti in fase premestruale e durante il ciclo. L'endometriosi può essere distinta in due forme, una lieve e una avanzata che si differenziano a seconda dell'estensione del tessuto ectopico.

La causa dell'endometriosi non è ancora chiaramente conosciuta. Allo stato attuale ci sono allo studio varie ipotesi, tra queste una delle più accreditate è quella della "mestruazione retrogada".

La sintomatologia è caratterizzata dalla presenza di sintomi svariati. In alcuni casi il dolore, in altri la sterilità e/o segni di danno a carico di altri organi (intestino, rene, etc.). Inizialmente il dolore si manifesta durante le mestruazioni o in altre situazioni, quale la minzione, il rapporto sessuale, la defecazione. Con il progredire della malattia il dolore diventa più violento e può associarsi anche a sintomi aspecifici, quali sensazione di malessere generale etc. L'intensità della sintomatologia non è in relazione all'estensione della patologia.

La diagnosi comprende: un'attenta storia clinica della paziente; l'ecografia transvaginale, che può evidenziare la presenza delle cosiddette "cisti cioccolato"; RMN; e l'esame ginecologico. La diagnosi di certezza avviene con la laparoscopia che permette anche la rimozione del tessuto ectopico e successivo esame istologico.

Le terapie possono essere varie in relazione all'età, alla fertilità, allo stadio dell'endometriosi e devono quindi essere sempre discusse con la paziente. Per il dolore si utilizzano farmaci antinfiammatori non steroidei (FANS); per rendere inattivo e ridurre l'infiammazione del tessuto endometriale si possono utilizzare terapie ormonali con agonisti del GnRh che inducono una menopausa secondaria. Dopo una terapia medica è possibile peraltro avere una riesacerbazione della malattia. La terapia chirurgica consente l'eradicazione completa del tessuto ectopico.

Con l'obiettivo di informare, educare e sensibilizzare, sono sorte diverse associazioni. Una di questa è l'"Associazione Endometriosi" nata a Salsomaggiore nel maggio 2005. Sul sito dell'associazione e sul suo blog (www.assoendometriosi.it, http://associazioneendometriosi.splinder.com/) è possibile trovare informazioni riguardanti la malattia, un elenco di centri specializzati a cui rivolgersi e un forum per scambiarsi esperienze e opinioni. Come ha raccontato nel corso di un'intervista Sonia, presidente dell'associazione, durante l’anno vengono organizzate diverse iniziative: convegni, incontri di auto/mutuo aiuto ed anche banchetti informativi. "Il sito internet poi - ha aggiunto Sonia - mette gratuitamente a disposizione di tutti, soci e non, diverse informazioni e servizi del ginecologo e del gastroenterologo online".

.:.*.soniaje 's dream .*.:.
.:.*.scritto il martedì, 08 luglio 2008.*.:. alle luglio 08, 2008 11:19.*.:.
.:.*. Lasciami dei commenti (12).*.:.

Nella Categoria: parlano di noi, la causa, che cosa è l endometriosi, i sintomi

Vi ricordiamo l'appuntamento di sabato 5 luglio a Fidenza  ( PR ) in occasione dell'evento "Notte bianca" e a tal proposito vi invitiamo a guardare questo link http://www.parmadaily.it/Notizie/Dettaglio.aspx?pda=VOL&pdi=13135 

.:.*.soniaje 's dream .*.:.
.:.*.scritto il giovedì, 03 luglio 2008.*.:. alle luglio 03, 2008 14:20.*.:.
.:.*. Lasciami dei commenti (9).*.:.

Nella Categoria: eventi, parlano di noi

Buongiorno, oggi pubblichiamo un'intervista realizzata dalla nostra amica Anna a Sonia, quì potete trovare il collegamento per visitare il blog in cui è stata inserita

Dolore e tabù. Cose di donne.
A cura di Anna Grazia Giannuzzi
Voglio parlarvi di Sonia, Jessica e di altre ragazze come me, malate di endometriosi, malate di dolore. L’endometriosi è una malattia apertamente maschilista, perchè ha a che fare con cose di donne. In più è una malattia che manca nell’immaginario collettivo dei dolori delle donne. Diagnosticata, in media, con un ritardo di nove anni dalla sua insorgenza, nel 38% dei casi
l’endometriosi compare prima dei 15 anni, nel 70% dei casi prima dei 20. Di quegli anni necessari alla diagnosi, la metà sono spesi dalla persona malata a convincere i medici, e talvolta i propri familiari, che non è pazza; l’altra metà la trascorrono i medici a capire quale sia la malattia e come si possa curare.A volte la cura chirurgica è peggio della malattia. Da uno studio condotto su 4 mila donne, è emerso che il 47% di esse ha dovuto consultare cinque o più medici, prima di ricevere la diagnosi giusta. Lo strato interno dell’utero, l’endometrio, nel corso del mese risponde agli stimoli ormonali tipici dell’ovulazione e dell’età fertile: cresce in altezza durante la prima metà del ciclo, si arricchisce di zuccheri e sostanze nutritive durante la seconda, e poi si sfalda con la mestruazione. Il tessuto dell’endometrio, però, può svilupparsi in sedi non appropriate, anomale: nel peritoneo, sull’intestino, sulla vescica o in altri organi, persino sui polmoni. In questo caso abbiamo la malattia. Ogni mese i focolai in sede anomala crescono e sanguinano. Causano irritazione, molto, molto dolore e infiammazione cronica, danni ai tessuti. A volte le pareti degli organi colpiti aderiscono tra loro (aderenze, cicatrici), compromettendo la loro funzionalità. Questo dolore severo e cronico è la malattia: un impatto negativo sul benessere, sull’abilità al lavoro, sulle relazioni familiari e su quelle amorose (il dolore può comparire durante il rapporto sessuale impedendo la penetrazione). Fino a che non viene riconosciuta l’effettività del dolore provato, quindi la sua natura biologica, la negazione della propria condizione e la sensazione di non essere credute e capite provoca grande sofferenza emotiva, crollo dell’autostima, al peggio depressione.
Ne parlo con Sonia, di Associazione Endometriosi: “la presenza della malattia ti porta a sentirti diversa dagli altri, ti chiudi, ti senti sola”. Infatti, le confermo ricordando la mia diretta esperienza, i medici spesso la sottovalutano, ritenendo il disagio descritto dalla donna come un fattore di forte stress.
“Questo implica non solo l’aggravarsi delle condizioni di salute, - continua Sonia - ma anche una perdita di credibilità nei confronti delle persone che ti stanno vicine. Io sono sposata ed il mio compagno è sempre stato al mio fianco, sostenendomi. Ma so di donne meno fortunate che sono state abbandonate.”
E poi ancora: “Quanta rabbia sapere che ancora oggi per le donne affette da endometriosi poco è cambiato. Occorrono molti sforzi per cambiare le cose, ma nulla è impossibile. Il primo grande aiuto lo potremmo dare proprio noi che ne siamo affette. La colpa e la vergogna non dovrebbe appartenerci. Parlando della malattia alle donne, si aiuta a diffonderne informazioni. Questo aiuterebbe le future generazioni ad avere una qualità di vita migliore.”
Sonia ha il coraggio di raccontarsi per aiutare gli altri: “Anche per me non è stato facile parlare pubblicamente della malattia. Rompere il muro del silenzio però è fondamentale. L’anno scorso ho avuto la possibilità di comparire in televisione, ospite in un programma RAI. Ero emozionantissima, la diretta, i riflettori. È stata una grande opportunità: finalmente in TV si parlava di endometriosi. C’è bisogno di sensibilizzare l’opinione pubblica e gli organi competenti per incentivare prevenzione e ricerca. Sono milioni le donne in Italia che soffrono di endometriosi, si parla addirittura di epidemia.”
Le chiedo di raccontarmi delle attività della sua Associazione: “Date una periodicità alle vostre iniziative?”
Sonia: “Nel corso dell’anno organizziamo diverse iniziative: convegni, incontri di auto/mutuo aiuto ed anche banchetti informativi. Dall’esperienza acquisita si è notato che le donne difficilmente si avvicinavano a noi quando presentavamo esclusivamente depliant informativi sulla malattia. Abbiamo scelto allora di attirare la loro attenzione presentando dei piccoli oggetti di bigiotteria e artigianato, che possono essere ritirati lasciando un’offerta. Con questo metodo le donne si avvicinano più ben disposte, con un approccio più aperto ad acquisire informazioni. Un altro metodo di divulgazione molto efficace è il nostro sito internet che mette gratuitamente a disposizione di tutti, soci e non, diverse informazioni e servizi del ginecologo e del gastroenterologo online. Per noi è fondamentale fare girare le informazioni che riguardano la malattia.”

Parliamo ancora di come ci siamo curate agli inizi, inventando i dosaggi degli antidolorifici, trafficando come maghe delle spezie, tra bugiardini e capsule e supposte. Mi parla di Centri Antalgici esistenti in Italia dove seguono tutte le patologie che provocano dolori cronici ed insegnano come riconoscere il dolore, quando prendere il farmaco. Può essere di grande aiuto. Certo sarebbe opportuno che i medici indirizzassero verso questi centri.
Averlo saputo prima, penso io, che all’improvviso faccio fatica a cacciare i miei brutti ricordi. Avevo 13 anni e durante le mestruazioni passavo la giornata piegata in due perché non riuscivo a raddrizzare la schiena. Tra tante cose che avrei potuto fare di nascosto, quella che facevo era andare in farmacia a comprare antidolorifici. E cercare di tenere l’intestino vuoto per tre giorni: il dolore di qualsiasi transito era talmente intenso che mi svegliava dal sonno in piena notte. Non c’erano mai testimoni.
Cominciamo a parlare di questa malattia ed a documentarci, anche se non ci sentiamo malate e non sottovalutiamo mai un dolore mestruale in una ragazzina: l’endometriosi mina la gioia e la libertà di vivere, l’amore e la maternità.
Meglio escluderla, piuttosto che non considerarla, giusto?
Per gioco o per scommessa provate a chiedere al vostro medico di base o al vostro ginecologo se conosce questa malattia o qualcuno che ne è affetto. Poi verificate la sua risposta con le informazioni che ho linkato su internet.
Quindi prendete una decisione.

Ringraziamo Anna per questa bella iniziativa di cui ci ha reso partecipi!

Je e Sonia

.:.*.soniaje 's dream .*.:.
.:.*.scritto il martedì, 27 maggio 2008.*.:. alle maggio 27, 2008 14:57.*.:.
.:.*. Lasciami dei commenti (13).*.:.

Nella Categoria: chi siamo, parlano di noi

E' con grandissimo piacere che vogliamo mostrarvi il video di una trasmissione a cui ha partecipato il 6 marzo 2007, la nostra mitica presidente Sonia. Vi scrivo il collegamento: http://it.youtube.com/watch?v=0ey2qndBAeg fateci sapere cosa ne pensate mi raccomando!!!!

Je.

.:.*.soniaje 's dream .*.:.
.:.*.scritto il mercoledì, 23 aprile 2008.*.:. alle aprile 23, 2008 11:34.*.:.
.:.*. Lasciami dei commenti (14).*.:.

Nella Categoria: parlano di noi

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