esperienze | associazione endometriosi

.:.*.soniaje 's dream .*.:.
.:.*.scritto il lunedì, 31 agosto 2009.*.:. alle agosto 31, 2009 08:59.*.:.
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Ho deciso di scrivere per raccontare un pezzettino di me e per sfogarmi un pochino nella certezza di essere capita perchè siamo tutte nella stessa situazione..

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.:.*.scritto il martedì, 21 luglio 2009.*.:. alle luglio 21, 2009 10:37.*.:.
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Tempo fa vi avevamo dato la bellissima notizia della nascita del piccolo Federico, pubblichiamo quà sotto una mail della sua bellissima mamma

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.:.*.scritto il giovedì, 28 maggio 2009.*.:. alle maggio 28, 2009 12:08.*.:.
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· ciclo abbondante e doloroso (poteva durare anche 7gg. ) nonostante l’assunzione della pillola Diane da diversi anni;

Durante la visita ginecologica, in cui per l’ennesima volta lamentavo tutti questi problemi, la dottoressa rileva la presenza del nodulo apparentemente posizionato nel setto retto-vaginale, qui mi viene per la prima volta prospettata la probabilità che il mio problema sia appunto l’endometriosi.

Si decide per un consulto con due chirurghi – perché se di questo si tratta quel nodulo andrà rimosso – una ginecologa specializzata in endometriosi ed uno specializzato in interventi in laparoscopia.

A distanza di poco avviene questo consulto, dove mi viene confermato il sospetto della presenza di endometriosi grave e profonda, mi vengono prospettate delle complicazioni “praticamente inesistenti e molto rare” tra cui la colostomia ed altre a livello intestinale.

Si procede con esami del sangue specifici, il marcatore CA125 e una colonscopia, che confermeranno la diagnosi.

In tutto questo passano diversi mesi, si organizza l’intervento che sarà eseguito dal primario di ginecologia San Gerardo (vecchio) di Monza, il quale però durante la visita pre-intervento, facendomi le domande di ruotine scopre che non è stata sospesa l’assunzione della pillola e mi rimanda a casa – in fondo c’era solo il rischio che, durante l’intervento, non si coagulasse il sangue!!!

Io non potevo vedermi… ma dalle facce dei miei familiari non ero un bello spettacolo.

Inizialmente, si è proceduto con la laparoscopia, ma vista la notevole presenza di noduli sull’intestino e nel peritoneo, mi è stato praticato il taglio cesareo, asportazione di alcuni tratti di intestino, asportazione dell’ampolla rettale e di buona parte del retto.

Mi viene inserita – da sveglia, perché non potevano pensarci durante l’anestesia…- nella “centrale” del collo una canula per la nutrizione parenterale (sacca della durata di 24 ore) per tutto il periodo di ricovero, rimossa la sera prima delle dimissioni.

Quella mattina, una tazza di te ed a mezzogiorno a casa – non hanno eseguito nessuna visita approfondita, e non mi hanno fatto mangiare cibo solido per verificare la mia funzionalità intestinale.

(da ignorante mi chiedo… hanno tagliato ed eliminato parti di intestino e retto, non mi hanno fatto mangiare per oltre 10 giorni… e mi mandano a casa senza una nutrizione solida - mi avevano spiegato della necessità della sacca per non far transitare cibo e quindi permettere una cicatrizzazione ottimale!!! - e poi mi mandano a casa con una tazza di te e senza attendere che andassi in bagno, ma funziona così?)

Tornata a casa non riuscivo a mangiare nulla, il mio medico di famiglia mi ha prescritto delle piccolissime pillole ( ¼ a pasto) che vengono date alle malate di anoressia per stimolare l’appetito, nei primi 2 giorni non riuscivo a mangiare più di 8/10 penne di pasta in bianco.

Dopo sorge il problema che ovviamente ci dovevamo aspettare… non riuscivo ad andare in bagno, il sabato mattina, alla visita di controllo(????), segnalo il problema e mi viene prescritto uno sciroppo per stimolare l’intestino.

Sciroppo che prendo quel giorno stesso a mezzogiorno, quindi dopo pranzo e cena… arriva finalmente lo stimolo di andare in bagno e quando questo avviene… AIUTO… le feci escono anche dalla vagina… domenica mattina corsa in ospedale… dopo immediatamente mi viene trovata una fistola retto vaginale di ben 4 cm.

Ovviamente vengo immediatamente ricoverata, perché bisogna procedere ad un pulizia approfondita per evitare altre infezioni.

La prima notte la passo al San Gerardo di Monza, il mattino successivo vengo trasferita al Bassini di Cinisello Balsamo, perché lì lavora il chirurgo che mi ha operato in laparoscopia.

Il giorno successivo al trasferimento, nuovo intervento per verifica e pulizia intestino… ma la situazione richiede la necessità di praticarmi un’ileostomia laterale destra, con incisione del fianco ed una parte di intestino portata all’esterno e chiusa in un sacchetto che andrà svuotato durante il giorno e sostituito quotidianamente.

Ho subito delle trasfusioni ed ho passato 24 ore in sala rianimazione, a seguito delle trasfusione.

Tralascio il trauma, perché per la prima settimana non ho voluto vedere di cosa si trattasse, per il restante anno e mezzo ho pianto ogni volta che dovevo sostituire quel maledetto sacchetto..

Passo tutto il mese di agosto in ospedale, esco che peso circa 40 kg e non riesco a stare in piedi, perché in tutto questo mese, sono stata nutrita con la sacca parenterale sempre dalla centrale del collo.

Seguono diversi esami specifici, clisma opaco, dopi circa 2 mesi sembra che la fisco sia completamente chiusa, ma mi viene prescritto un ulteriore esame per valutare la funzionalità del retto, perché tra intervento e diversi mesi senza transito, probabilmente, senza una riabilitazione me la farei addosso.

Vado, dove consigliatomi, ad eseguire questa manometria, che nient’altro è che una piccola cannuccia inserita nel retto che misurava le mie contrazioni, per la funzionalità… durante la visita in lacrime dico che mi stanno facendo male… ma ero io ad esagerare… ed il risultato è stato un sanguinamento e la perforazione della parete retto-vaginale, in pratica un’altra fistola di 1 cm circa, che viene rilevata dal nuovo clisma opaco.

Diverse visite, esami, tentativi… alla fine si parla di un altro intervento, per la chiusura della fistola procuratami nell’ottobre del 2004

Questo dovrebbe essere l’intervento definitivo, con la rimozione dell’ileostomia.

Dopo il primo intervento sto malissimo, tutto il giorno e tutto la notte… durante la quale mi fanno ecografie e lastre…

Alla mattina 2° intervento… c’erano dei forellini nell’intestino e stavo rischiando una peritonite…

Ed al mattino 3° intervento… dove hanno dovuto praticarmi una laparotomia addominale… in quanto l’intestino era occluso in diversi tratti…

Dopo qualche giorno, hanno riscontrato un’infezione all’ultima cicatrice addominale, quindi sa va al 4° intervento per la pulizia e la nuova chiusura.

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.:.*.scritto il mercoledì, 25 febbraio 2009.*.:. alle febbraio 25, 2009 22:18.*.:.
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Ciao a tutte,
mi chiamo Alessia ed ho 29 anni, vivo a Ciampino in provincia di Roma.
Ho contattato per la prima volta la vostra associazione un paio di mesi fa, con molta titubanza ho raccontato la mia storia per mail....
...Sonia mi ha risposto subito, in maniera discreta ed educata, mettendomi a mio agio.
Ho raccontato di me come se parlassi di un'altra persona, sentendomi forte in ogni parola, Sonia mi ha fatto piangere come una bambina, semplicemente per la sua dolcezza, per le sue parole comprensive, perchè nonostante vicino a me ho tante persone che mi vogliono bene e un marito spettacolare, nella mia malattia mi sento sola e non capita, con Sonia non ho dovuto spiegarmi, mi ha solo ascoltata e capita!
Adesso mi sento pronta nel raccontare anche a voi la mia storia.
Nell'aprile del 2007 ho iniziato ad avere delle mestruazioni dolorosissime, che mi lasciavano un dolore insostenibile che si estendeva per lungo dalla schiena alla gamba.
Dopo diverse visite ho contattato a luglio la mia ginecologa che mi ha detto di andare da lei per fare un'ecografia e così ho scoperto di avere una ciste in un ovaio, la mia ginecologa mi ha mandato da un suo collega ginecologo e chirurgo che mi ha diagnosticato una ciste endometriotica.
Sono stata operata il 18 luglio 2007 per cisti endometriosica di 7 cm all'ovaio sinistro, prima per via laparoscopica e poi per via laparotomica.
A distanza di due mesi dall'intervento ho scoperto che, nonostante prendessi la pillola, la ciste era nuovamente li da dove era stata asportata.
Ho seguito per 6 mesi la cura con il decapeptyl e la situazione era notevolmente migliorata.

Successivamente io e mio marito abbiamo provato ad avere una gravidanza con tutto l'entusiasmo di una coppietta appena sposata!

Ma il risultato è stato che, sono stata nuovamente operata il 21 novembre 2008 per cisti endometriosica di 9 cm all'ovaio sinistro per via laparotomica.
L'intervento è andato bene e il mio ovaio sinistro è ancora li, ma la tuba è stata notevolmente compromessa.
L'ovaia destra che fino ad ora era stata definita sana, presenta 2 cisti di pochi millimetri, che non sono state asportate in quanto la loro grandezza non richiedeva interventi, ma soprattutto perchè l'ovaia è posizionata in maniera affossata tra altri organi e la sua tuba presenta una struttura contorta su se stessa.
Mi è stata diagnosticata un'infertilità tubarica e mi è stato consigliato di fare una fecondazione assistita al più presto.
Ho preso appuntamento con due diversi centri e ora sono in attesa della prima visita.

Adesso sono tra l'entusiasmo perchè questo sogno di una gravidanza si realizzi e la paura perchè ho la consapevolezza che la malattia è sempre in agguato e che potrebbe ripresentarsi nuovamente ed estendersi per via della stimolazione per la produzione di ovocidi.
Qualcuna di voi ha già vissuto questa esperienza?

Scusatemi se mi sono dilungata troppo e vi ringrazio per avermi dato spazio.

Ciao, Alessia

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.:.*.scritto il mercoledì, 21 gennaio 2009.*.:. alle gennaio 21, 2009 15:52.*.:.
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Care ragazze….trovo finalmente la voglia e la forza di presentarmi a tutte voi solo dopo mesi… in questo momento mi trovo in Belgio, a Leuven, e sono in quarta giornata post operatoria nell’ospedale Università Cattolica. Ho deciso di cominciare la mia storia dalla fine per far capire anche a chi ha smesso di crederci, che lottare, in molti casi porta ancora alla vittoria.

Da anni soffrivo di sintomi che ormai ritenevo parte di me. Colite cronica, dolori, cistite, vomito e l’inferno durante il ciclo specialmente negli ultimi tre anni. Il dottore spiegava sempre tutto con lo stress, l’ansia di una vita non propriamente facile,e mi avrà diagnosticato l’ influenza intestinale almeno una volta al mese…. Visite dal ginecologo ogni sei mesi come minimo, ma a parte sciocchezze sempre tutto bene….e intanto, io non facevo più l’amore volentieri…. Dal nulla avevo sempre fastidio ma pensavo “di essermi rotta” che fosse colpa mia…. Stanchezza cronica….colpa mia anche quello…. Ve lo giuro a 28 anni mi sentivo una merda! A settembre dopo frequenti perdite di sangue dopo i rapporti, il mio ginecologo mi parla di papilloma virus, sconvolta dopo gli esami di routine mi parlano finalmente di endometriosi ovarica…. Papilloma ed endometriosi tutto assieme?????? Così mi dice il mio dottore e a dicembre mi sveglio dalla sala operatoria senza un ovaio e un’ ansa intestinale…..MA L’INTERVENTO E’ ANDATO BENE E ANCHE SE PIU’ COMPLICATO DEL PREVISTO HANNO TOLTO TUTTA L’ENDOMETRIOSI….SI SBILANCIANO DICENDOMI CHE MI CAMBIERA’ ADDIRITTURA LA QUALITA’ DELLA VITA…. A casa ho cominciato a credere di essere pazza… stavo malissimo, i sintomi di prima e i dolori mi sembravano quadruplicati, e non avevo più forze sentendomi dire che era semplicemente la convalescenza…. A febbraio vado dal primo specialista ed esco dall’ufficio con un attacco di panico e i lacrimoni…. Endometriosi quarto stadio grave alla vescica, all’intestino, ovaio, tube…. Cisti che arrivano ai cinque sei cm…. E allora in ospedale che mi hanno operato a fare se non mi hanno diagnosticato il più???? Questa la domanda di tutti….compresa la mia…..da quel giorno fino ad aprile ho visto molti specialisti trovato ogni tipo di informazioni, ma con che coraggio andare sotto i ferri dopo che uno mi aveva parlato di ano artificiale a vita, un altro mi aveva detto di cominciare a pensare agli uteri in affitto, un altro alle adozioni? ed io ero ancora sconvolta perché nell’ intervento non mi avevano detto nulla di tutte le cisti che avevano trovato…

Il 22 aprile trovo il numero dell’ASSOCIAZIONE ENDOMETRIOSI…un numero di cellulare nello specifico. Chiamo quasi per scherzo pensando che mi avrebbe risposto qualche operatore che mi avrebbe confuso ancora più le idee e invece mi risponde subito una ragazza molto gentile che capisce al volo che ho la testa confusa e mi aiuta a districarmi fra tanti nomi di specialisti in giro per l’Italia…Sonia Fiorini… alla fine mi dice che per i casi più gravi lei consigliava un professore belga che collabora con una dottoressa che ha studio a Roma e Crotone. Il prof. Philippe Koninckx e la dott.ssa Anastasia Ussia.

Crotone 18 luglio… un equipe meravigliosa mi opera per undici ore…. tolgono 130 grammi di endometriosi… l’esame istologico ha confermato trattarsi di una gravissima e rarissima forma di endometriosi polipoide molto attiva…. Riescono a suturare l’intestino e a non fare ani artificiali ma purtoppo diverse complicanze hanno fatto sì che in un secondo intervento di emergenza, cinque giorni dopo facessero resezione dell,intestino e colostomia temporanea.

Per altre complicanze infettive sono stata spostata al Policlinico Gemelli a Roma, altri medici davvero competenti e umani. A causa di fistole mi hanno confezionato nefrostomia bilaterare….. Per farla breve sono rimasta per quattro mesi con due cateteri renali, uno vescicale e un sacchetto sulla pancia con cui non tutti i giorni facevo proprio pace…. Ma ora sono qua. Mi hanno fatto la riconversione dell’intestino e sto bene… e in più grazie alle cure molto valide di questi mesi sono riusciti a salvarmi anche l’utero. E ora….di endometriosi non ce n’è più… non un centimetro…sono salva… e posso tornare alla mia vita normale…. Mi verrebbe da dire che sono stata fortunata a guarire ma non posso. Per tutto questo e per il fatto che ora probabilmente la mia qualità di vita migliorerà veramente, devo solo dire grazie a tutti questi medici che chiamavano a tutte le ore per sapere come andava la febbre e come stavo, persone che hanno dimostrato competenza rara, passione per il proprio lavoro e amore per le pazienti perché in tutti questi mesi di ospedale ho trovato medici ed infermieri che mi hanno sempre fatto sentire in famiglia…. Guarire si pùò…. Basta affidarsi a persone competenti……da oggi non mi sento più malata ma con tanta voglia di vivere…. E per questo vorrei ringraziare le persone meravigliose incontrate in questo lungo viaggio.
La vostra mery.

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.:.*.scritto il martedì, 16 dicembre 2008.*.:. alle dicembre 16, 2008 14:31.*.:.
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Circa 17 mesi fa ho subìto un intervento per l’asportazione di un piccolo fibroma.
Quando sono stata dimessa, sull’atto operatorio, leggo questa parola: ENDOMETRIOSI.
I medici del reparto mi trattavano con sufficienza dicendo di parlarne col mio ginecologo nonché chirurgo. E io arrivata a casa ho fatto la cosa peggiore: ho digitato la parola endometriosi su google e da quel momento la mia vita è cambiata.
Il termine infertilità era quello più ricorrente, assieme a recidiva, dolore e malattia cronica.
Convivevo da sei mesi, non avevamo programmato figli e fino a quel momento pensavo che “i figli se arrivano bene altrimenti meglio non forzare la natura”. Questa malattia cambiava ogni mia prospettiva.
La visita dopo un mese fu tutt’altro che incoraggiante. Il medico molto crudo mi disse di non aspettare troppo tempo, che la mia situazione era già compromessa con una tuba malconcia e il rischio di recidive al 40% dopo un anno.
A dicembre decidiamo che l’anno nuovo porterà sicuramente bene e faccio gli esami preconcezionali: dovremo ancora pazientare un po’, non ho fatto la rosolia e mi tocca ancora il vaccino e sei mesi di attesa almeno.
A gennaio faccio la visita e il ginecologo, più rilassato, mi dice che per il momento si sente abbastanza ottimista, forse la situazione è ancora sotto controllo.
Ci prescrive gli esami per il mio compagno, in modo da avere una situazione ben chiara della salute di tutti e due prima di iniziare.
E qui l’ennesima mazzata: lo spermiogramma non è dei migliori, lentezza è il nostro motto!! Si preannunciano cure e integratori per migliorare, forse, la situazione.
A giugno finalmente sono pronta a sospendere la pillola. A luglio ho il ciclo ma non mi demoralizzo, ci hanno pronosticato 6-12 mesi di rapporti mirati con test ovulatori prima di avere dei risultati, che mi aspettavo? Metto in archivio i test ovulatori e decido che dobbiamo goderci l’estate.
Ad agosto i sintomi del ciclo non ci sono e il test a ritardo zero conferma. Siamo in tre!!

Questa storia è per voi, voi che vedete solo pancioni e gravidanze indesiderate, voi a cui tutti chiedono “allora a quando un bambino?”.
Mi sento quasi miracolata, indipendentemente da come andranno le cose in questi mesi. La nostra fortuna è stata trovare un ottimo ginecologo che non ha paura di nominare la parola endometriosi e un buon andrologo. La mia fortuna è stata quel benedetto fibroma e l’intervento che mi ha evitato probabilmente anni di trafile alla ricerca di un bebè. Ma non solo.
La mia fortuna è stata non smettere di crederci, anche se a volte il mondo sotto i piedi rischiava di crollare. Non ho smesso di mangiare prodotti con lievito, formaggio fresco, ma ho lasciato i tampax piccolo e forse inutile fioretto che però mi faceva sentire meglio almeno moralmente.

Non smettete di crederci. Mai.
Mi piace pensare che domani, chi cercherà come me la parola endometriosi, troverà una speranza in più per credere che la malattia deve essere sconfitta prima di tutto da noi, nella nostra testa.
E che si possono avere figli.
Parola di piccolino di 9 settimane.

Mich

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.:.*.scritto il venerdì, 05 settembre 2008.*.:. alle settembre 05, 2008 16:47.*.:.
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Ciao a tutte mi chiamo Annalisa, ho 25 anni e mi sono appena iscritta al forum.
La mia storia ha avuto inizio tre anni fa...a luglio del 2005 ho iniziato a non star bene..avevo perdite di sangue, gonfiore, dolore alle ovaie anche fuori dal periodo merstruale.. Ho fatto diverse visite e secondo i medici erano "solo" piccole cisti di cui non dovevo preoccuparmi.
Nei mesi il dolore aumentava..tanto che zoppicavo perchè si era esteso fino alla gamba.
A gennaio 2006 sono stata ricoverata qui nell'ospedale di Forlì e i "molto competenti" medici dopo avermi tenuta 4 giorni ricoverata mi han detto che avevo un male oscuro, ossia poteva essere una ciste o l'appendice ma in forndo il male per loro lo potevo sopportare quindi mi hanno dimessa.
Per fortuna grazie a una rivista ho scoperto l'endometriosi e dopo un analisi accurata da una ginecologa ho scoperto che non mi sbagliavo. Due mesi dopo sono stata operata in laparoscopia all'ospedale di Faenza..avevo l'ovaia destra con una ciste di 3 cm e vari focolai.
E' stata dura riprendermi perchè era il mio primo intervento ma ce l'ho fatta.
Da marzo 2006 ho fatto controlli e visite e chiedevo sempre alla mia ginecologa se rischiavo che mi tornasse la malattia..se c'erano cure da seguire, se la mia fertilità era a richio, ma le risposte erano sempre vaghe e mi veniva sempre detto che mi preoccupavo troppo.

A dicembre 2007 però ho riniziato a star male...talmente tanto male che neppure gli antidolorifici forti facevano effetto..solo chi ha provato sa cosa vuol dire..non dormivo, non mangiavo, a stento lavoravo perchè il dolore era continuo..mi era perfino venuta la febbre!Mi sembrava di impazzire..
Poi un ulteriore visita e la brutta notizia...la malattia era tornata..e aveva colpito l'ovaia sinistra..Quanti pianti...il mondo mi si era sgretolato in un attimo.

Il 19 febbraio ecco il secondo intervento sempre a Faenza...quando mi sono svegliata mi sono ritrovata con 1 taglio da fianco a fianco..
Successivamente mi è stato spiegato che la ciste aveva unito insieme anche l'intensino che si era attorcigliato intorno all'ovaia..Diciamo che nella sfortuna per lo meno l'intestino non è stato compromesso..
Ora sono sotto enantone ho le caldane perennemente!!!!!!!

Mi sento allo sbando...non so che fare...non so a che dottore rivolgermi..non so se mai potrò avere figli e questa è la realtà peggiore...
Amici, parenti e moroso mi stanno molto vicino ma io comunque mi sento sola..
Pensate che i medici che mi han seguita sono cosi diligente da non avermi neppure saputo dire a che stadio è la mia malattia ecco perchè ora vorrei trovare un bravo ginecologo che mi segua..se qualcuna di voi ne conosce uno qui in romagna sarei ben contenta di avere il nominativo!!

Per fortuna ho trovato l'associazione endometriosi e spero attraverso loro di trovare nuove amicizie, di saperne di più della mia malattia e magari di rivedere la vita a colori.

Grazie per aver letto la mia storia un abbraccio a tutte Annalisa

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.:.*.scritto il lunedì, 09 giugno 2008.*.:. alle giugno 09, 2008 09:01.*.:.
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.:.*.scritto il venerdì, 23 maggio 2008.*.:. alle maggio 23, 2008 16:01.*.:.
.:.*. Lasciami dei commenti (15).*.:.

Ebbene si..ho da poco scoperto di avere una cisti endometriosica di 3 cm sull'ovaio e da quel momento tutto ruota intorno a quei 3 centimetri..
3 cm e mi son ritrovata in un mondo nuovo..una malattia poco conosciuta e nessuna risposta..
sono circa 2 settimane che ho avuto la "bella notizia" e da quel momento nn ho fatto altro che cercare informazioni sull'endometriosi,sui centri specializzati e sui medici "migliori" o presunti tali...
per il secondo parere ho scelto il primario del negrar.. qualcuna di voi ne ha sentito parlare?
intanto volevo ringraziarvi tutte,perchè anche se a distanza,siete state un ottimo aiuto.. mi rendo conto che solo chi c'è dentro può capire la paura,il dubbio e l'incertezza nascoste dietro la parola endometriosi..
a presto!

.:.*.soniaje 's dream .*.:.
.:.*.scritto il mercoledì, 23 aprile 2008.*.:. alle aprile 23, 2008 08:55.*.:.
.:.*. Lasciami dei commenti (8).*.:.

Vi ricordo che se qualcuna volesse raccontarci la propria esperienza può inviarla all'indirizzo soniaje@libero.it e sarà pubblicata insieme alle altre già presenti nel blog,confrontarci attraverso le nostre esperienze può offrire spunti per riflettere e può essere d'aiuto a chi soffre di endometriosi per sentirsi meno sola.

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.:.*.scritto il venerdì, 18 aprile 2008.*.:. alle aprile 18, 2008 15:44.*.:.
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E’ da qualche giorno che sto meditando se scrivere o meno questo post ma ieri sera sono stata piacevolmente ispirata da una bella conversazione telefonica con Sonia e allora eccomi qui a comunicarvi i miei pensieri…

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.:.*.scritto il martedì, 18 marzo 2008.*.:. alle marzo 18, 2008 10:01.*.:.
.:.*. Lasciami dei commenti (12).*.:.

Ciao a tutte!
Ho 22 anni e la mia storia comincia più o meno nel 2001 o meglio da quando ho cominciato a soffrire di dolori mestruali tremendi, che spesso mi costringevano ad andare al pronto soccorso e a fare minuti lunghissimi di attesa fuori le porte perchè dentro erano tutti impegnati con qualcuno che aveva avuto un qualche incidente o che si era rotto una gamba o tagliato un braccio. Ho ancora il ricordo di me appoggiata a mia madre mentre piangevo dal dolore(allora avevo poco più di 15 anni). Una volta dentro mi facevano una ignezione di Toradol e in una ventina di minuti i dolori si calmavano. Negli ultimi anni il toradol avevo imparato a farlo a casa, ma il tempo d'azione si era vertiginosamente alzato fino ad arrivare ad aspettare un'ora e 15 minuti prima che potesse soltanto alleviarsi un pò. I minuti più lunghi della mia vita. Spesso ho avuto bisogno di fare 2 ignezioni in un solo giorno perchè il mal di pancia tornava sempre più forte. Ma apparte questo, il resto del mese stavo bene!

Ho visto3 ginecologi diversi (dell'ospedale) e tutti mi hanno detto che i dolori mestruali sono una cosa normale e che le microcisti trovate con l'ecografie erano normali nel 65% delle donne. Solo uno di loro mi ha prescritto la pillola, ma purtroppo l'ho presa solo per pochissimi mesi, perchè nel frattempo mi avevano diagnosticato un'epilessia (che ho scoperto solo a luglio 2007 di non avere, avendo ascoltato altri 2 neurologi) e quindi prendendo i barbiturici, la pillola oltre a non fare effetto mi scombussolava tutto. Nell'ottobre 2004 però sono iniziati i problemi più gravi che all'apparenza, non fanno pensare subito all'endometriosi. Questi problemi erano intestinali... ho passato più di un anno e mezzo tra coliche dolorosissime, l'incubo di trovare il bagno occupato, dolori alla pancia dopo che andavo di corpo (anche se normalmente), meteorismo, rapporti sessuali che diventavano sempre più dolorosi e nel frattempo, non mangiando quasi più niente per paura di sentirmi male, sono dimagrita 17 kg. Mi sono rivolta prima ad un gastroenterologo (di un altro ospedale)Che praticamente non mi ha creduto e mi ha detto di tornare a scuola (che nel frattempo avevo lasciato, perchè erano più i giorni che tornavo a casa, che quelli in cui ero presente) perchè non avevo niente. Disperata mi sono rivolta ad un altro gastroenterolo, sta volta privato e ringrazio ancora Dio di esserci andata. Mi sono "beccata" una colonscopia, una gastroscopia che sono risultate entrambe negative. Alla fine ho cominciato a pensare di essere pazza, che i dolori me li facevo venire da sola, perchè fisicamente non avevo motivo di averli. Quest'ultimo medico alla fine mi ha parlato di endometriosi... di cui non avevo mai sentito parlare, e mi ha consigliato di fare un'altra ecografia pelvica e visto che la prima l'avevo fatta qualche mese prima in ospedale e non mi avevano visto nulla, ho optato di ripetere l'altra privatamente. Ed ecco li che finalmente mi trovano una cisti nell'ovaio di destra di 3 cm. Sono stata operata circa 2 mesi e mezzo dopo, ad Aprile 2006. L'intervento (in laparoscopia) è andato bene, ma avevo molte aderenze. Da quel giorno sono stata veramente molto meglio. Ho ripreso a mangiare (e anche qualche kg!) Avrei dovuto prendere la pillola subito dopo, ma si ripresentava il problema dei farmaci x l'epilessia. Per fortuna però che a Luglio 2007, li ho tolti e ho cominciato la terapia ormonale. Ma era troppo tardi...da Marzo quindi 4 mesi prima i sintomi che avevo in precedenza sono tornati, sta volta più forti... Ho passato un'estate terribile, 1 sera si e 2 no stavo seduta in bagno sul water, con dolori atroci, ma quando questi si calmavano rimaneva un forte dolore all'altezza delle ovaie e dietro la schiena. Rasentavo la depressione... non ce la facevo proprio più. La solita ecografia fatta all'ospedale non diceva nulla (ad agosto 2007), mentre quella fatta privatamente esattamente un mese dopo, diceva che avevo un'altra ciste nello stesso punto della prima, ma un pò più piccola (sui 2,3 mm). Il ginecologo mi ha prescritto il danazolo, l'ho cominciato a prendere ad ottobre e con le prime capsule andava già molto meglio. A dicembre la ciste si era rimpicciolita... A gennaio 2008 ho raggiunto il massimo del benessere (non mi sembrava vero... :cry:

) Lo devo prendere fino fino alla fine di marzo quando ripeterò l'eco e la visita dal ginecologo. Ora sto davvero molto bene, ma ho un pò di apprensione per quando smetterò di prenderlo. Ho letto in molti siti che la cura farmacologica funziona,ma spesso il problema si ripresenta dopo qualche mese massimo un anno.
Tra di voi c'è qualcuno che ha usato questo farmaco o anche altri e non gli è più tornato niente?
Scusate x il poema, ma avevo bisogno di sfogarmi. Chi ci circonda, ma non sta sulla nostra stessa barca non può capire fino in fondo come possiamo sentirci, e spesso mi sento sola, anche se ho la mia famiglia vicino e un ragazzo d'oro.
Un abbraccio a tutte voi!

.:.*.soniaje 's dream .*.:.
.:.*.scritto il giovedì, 28 febbraio 2008.*.:. alle febbraio 28, 2008 15:28.*.:.
.:.*. Lasciami dei commenti (18).*.:.

Ciao cara Sonia, la mia storia inizia nel 2000 con la prima laparoscopia x sospetta endometriosi, poi i mesi seguenti sono stati lunghi dolorosi e insopportabili, del resto chi conosce questa malattia sa bene di cosa parlo giusto?
Ho smesso di prendere la pillola a giugno del 2004 non sapendo che avrei avuto nei mesi successivi una notizia meravigliosa ma a quale prezzo?
A marzo del 2005 ho scoperto di aspettare una bimba da 9 settimane non Ti dico la felicita’ l’emozione la panura…
Ad aprile inizio ad avere coliche ureterali e dopo continue visite al pronto soccorso i medici decidono di posizionarmi uno stent ureterale a mente sana, sai per via della bimba che nel frattempo io e mio marito abbiamo deciso di chiamare Giorgia.
Cosi una mattina di aprile mi portano in sala operatoria e provano a mettermii questo doppio j x drenare il rene, ma non riescono il passaggio e’ bloccato…cosa sara’ lo stupore sul viso dei medici me lo ricordo ancora…sara un calcolo,,,mi fanno una flebo di voltaren e mi mandano a casa dicendomi di bere molto.
Dopo 2 ore che sono a casa le scosse all’inguine sinistro ripartono….oddio cosa facciamo???
Con mio marito che mi porta in braccio (i dolori erano talmenti forti che non riuscivo a camminare) o ci rivolgiamo a un altro pronto soccorso e li decidono di posizionare lo stent in anestesia spinale: sa com’e’ signora mi dicono l’uretere e’ chiuso ma il rene e’ troppo dilatato quindi bisogna intervenire.
La disperazione piu’ grande era per la mia bimba ma tutto e’ andato bene…
la gravidanza procede tra un antibiotico e l’altro…
Il 27 settembre 2005 si rompono le acque ho deciso di partorire nell’ospedale dove mi hanno operata cosi di corsa vado in reparto…dato che il 28 giorgia non era ancora nata mi riportano in sala operatoria e mi tolgono lo stent, finalmente il 29 alle 15.17 nasce Giorgia 2 kg.e 750 grammi sta bene e’ sana…che liberazione che gioia!!!!
Torno a casa e riprendo la mia vita normale, la visita dei 40 giorni verso meta’ dicembre decido di farla da un altro ginecologo e per la seconda volta in 6 anni sento parlare della bestia l’endometriosi!!!! E’ lei che blocca il mio uretere e fa dilatare il mio rene rischiando di metterlo fuori uso, provano di nuovo con lo stent ma non passa, cosi’ mi fanno un buco nella schiena da dove esce un catetere con un sacchetto che si riempie di pipi…….che umiliazione….che paura…
il nuovo ginecologo mi da il nominativo del primario di ostetricia e ginecologia dell’ospedale di Negrar e cosi’ parto per Verona..con l’endometriosi dentro di me.
Il ginecologo mi fa fare gli accertamenti urografia , clisma opaco ecografia e data l’urgenza x il rene il 23 marzo 2006 alle 7.30 entro in sala operatoria, con il pensiero rivolto alla mia meraviglia a casa che mi aspetta.
L’operazione e’ durata 12 ore resezione intestinale e di parte del retto pulitura dell’uretere asportazione di una tuba…..che dire sono sana e salva….i 6 mesi successivi li passo sotto enantone e poi la pillola continuativa…Giorgia nel frattempo ha 29 mesi, e’ stato un dono, so quante donne a causa dell’endometriosi diventano sterili o non riescono ad averi bimbi, anzi io doni sono stati 2 e’ per merito suo se ho scoperto cosa mi stava succedendo…sono stata fortunata super fortunata!!!
Ora la situazione e’ questa da venerdi’ 1 febbraio con il mio ginecologo abbiamo deciso di interrompere la terapia con la pillola voglio vedere se quella stronza e scusa la parola ,decide di tornare o no….speriamo bene….comunque il mio messaggio per tutte e’ che noi siamo piu’ forti di lei perche’ siamo donne!!!!
Un bacio a tutte eeee abbasso l’endometriosi!!!!! Ciao Barbara

.:.*.soniaje 's dream .*.:.
.:.*.scritto il venerdì, 08 febbraio 2008.*.:. alle febbraio 08, 2008 07:47.*.:.
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Nel 2003 mi diagnosticarono endometriosi, nel senso che mi scrissero "sospetta endometriosi" sulla relazione di una visita ginecologica e mi spiegarono anche che erano tessuti ( o cellule) che invece di stare nell'utero andavano in giro a fare casini, ma non mi dissero che fosse da operare o da controllare in modo assiduo e così io, che non ho sintomi particolari, andai avanti fino al 2006 senza più farmi visitare. Sottolineo che io non ho marito e non ho rapporti sessuali.

Nel 2006, alla soglia dei 40 anni pensai che forse una visita ginecologica di controllo si poteva fare e così mi trovai a settembre 2006 ricoverata a Carpi per essere operata per endometriosi.

Il giorno prima dell'operazione ancora discutevo coi medici: io sto bene. Perché debbo farmi operare?

loro a spiegarmi che se volevo dei figli dovevo farmi operare e che comunque non ero messa bene perché la patologia poteva rovinarmi gli altri organi, non solo quelli genitali.

Io pensavo che fossero fuori di testa: ho appena compiuto 40 anni! mi chiedono se voglio dei figli?!? Purtroppo ormai mi sembra un po' tardino. Comunque poi con una mia amica decidemmo di dire sempre che volevo figli per evitare che mi "togliessero tutto".

Quello che mi convinse fu il fatto che potevano trovarsi compromessi gli altri organi perché mi sembrava utile tenermi in ordine intestino & C.

Così mi operarorono in laparoscopia, l'operazione andò bene e benissimo la ripresa.

Rifiutai decisamente e mi misi a cercare un ginecologo disposto ad affrontare con me l'avventura di provare senza decapeptyl.

Quasi tutti si offendevano quando dicevo loro che non volevo la menopausa indotta, poi trovai uno che non si offese e si disse disposto ad aiutarmi. Così persi tempo (o forse no!) con qualche terapia omeopatica da febbraio 2007 ad agosto, quando, con una cisti di 9 cm abbandonai il mio ginecologo omeopata e decisi di rivolgerni altrove.

A ottobre 2007 mi dicono che debbo assolutamente operarmi. C'è tutto: una cisti grossa come la testa di un bambino, il CA125 un po' alterato ecc...

Ovviamente tutti e io stessa a dirmi: se avessi obbedito, se avessi fatto il decapeptyl...

Dopo gli accertamenti vari vengo mandata a Parma perché dicono che Carpi non è più eccellente come un anno e mezzo fa.

Il ginecologo che mi visita e che poi mi opererà mi dice: se non ha voluto fare il decapeptyl, non ho neanche bisogno di vedere le ecografie dell'ultimo periodo perché immagino cosa sia successo.

Poi invece, grazie a Dio, ci guarda e comunque conferma tutto. L'endometriosi è progredita, dovremo operare e dopo si dovrà fare qualche terapia, forse non la menopausa farmacologica, almeno una pillola, comunque non si preoccupi, lei è giovane può ancora cercare figli...

E' andato tutto bene, sembra. Io sto benissimo. Debbo stare un po' a riguardo, ma mi sto riprendendo veramente bene.

Dopo l'operazione il chirurgo che mi ha operato dice che non era endometriosi, ma una pseudocisti formatasi da membrane create dalle aderenze causate dalla precedente operazione. Queste membrane avevano formato delle cavità in cui si era raccolto del siero e così sembravano cisti.

.:.*.soniaje 's dream .*.:.
.:.*.scritto il lunedì, 04 febbraio 2008.*.:. alle febbraio 04, 2008 10:34.*.:.
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