.:.*.:.*.esperienza di annalisa.*.:.*.:.
Ciao a tutte mi chiamo Annalisa, ho 25 anni e mi sono appena iscritta al forum.
La mia storia ha avuto inizio tre anni fa...a luglio del 2005 ho iniziato a non star bene..avevo perdite di sangue, gonfiore, dolore alle ovaie anche fuori dal periodo merstruale.. Ho fatto diverse visite e secondo i medici erano "solo" piccole cisti di cui non dovevo preoccuparmi.
Nei mesi il dolore aumentava..tanto che zoppicavo perchè si era esteso fino alla gamba.
A gennaio 2006 sono stata ricoverata qui nell'ospedale di Forlì e i "molto competenti" medici dopo avermi tenuta 4 giorni ricoverata mi han detto che avevo un male oscuro, ossia poteva essere una ciste o l'appendice ma in forndo il male per loro lo potevo sopportare quindi mi hanno dimessa.
Per fortuna grazie a una rivista ho scoperto l'endometriosi e dopo un analisi accurata da una ginecologa ho scoperto che non mi sbagliavo. Due mesi dopo sono stata operata in laparoscopia all'ospedale di Faenza..avevo l'ovaia destra con una ciste di 3 cm e vari focolai.
E' stata dura riprendermi perchè era il mio primo intervento ma ce l'ho fatta.
Da marzo 2006 ho fatto controlli e visite e chiedevo sempre alla mia ginecologa se rischiavo che mi tornasse la malattia..se c'erano cure da seguire, se la mia fertilità era a richio, ma le risposte erano sempre vaghe e mi veniva sempre detto che mi preoccupavo troppo.
A dicembre 2007 però ho riniziato a star male...talmente tanto male che neppure gli antidolorifici forti facevano effetto..solo chi ha provato sa cosa vuol dire..non dormivo, non mangiavo, a stento lavoravo perchè il dolore era continuo..mi era perfino venuta la febbre!Mi sembrava di impazzire..
Poi un ulteriore visita e la brutta notizia...la malattia era tornata..e aveva colpito l'ovaia sinistra..Quanti pianti...il mondo mi si era sgretolato in un attimo.
Il 19 febbraio ecco il secondo intervento sempre a Faenza...quando mi sono svegliata mi sono ritrovata con 1 taglio da fianco a fianco..
Successivamente mi è stato spiegato che la ciste aveva unito insieme anche l'intensino che si era attorcigliato intorno all'ovaia..Diciamo che nella sfortuna per lo meno l'intestino non è stato compromesso..
Ora sono sotto enantone ho le caldane perennemente!!!!!!!
Mi sento allo sbando...non so che fare...non so a che dottore rivolgermi..non so se mai potrò avere figli e questa è la realtà peggiore...
Amici, parenti e moroso mi stanno molto vicino ma io comunque mi sento sola..
Pensate che i medici che mi han seguita sono cosi diligente da non avermi neppure saputo dire a che stadio è la mia malattia ecco perchè ora vorrei trovare un bravo ginecologo che mi segua..se qualcuna di voi ne conosce uno qui in romagna sarei ben contenta di avere il nominativo!!
Per fortuna ho trovato l'associazione endometriosi e spero attraverso loro di trovare nuove amicizie, di saperne di più della mia malattia e magari di rivedere la vita a colori.
Grazie per aver letto la mia storia un abbraccio a tutte Annalisa
.:.*.soniaje 's dream .*.:.
.:.*.scritto il lunedì, 09 giugno 2008.*.:. alle giugno 09, 2008 09:01.*.:.
.:.*.
Lasciami dei commenti (23).*.:.
Nella Categoria: esperienze
.:.*.:.*..*.:.*.:.
Ciao a tutte,
Sono Vale, di Reggio,
tempo fa mi avete chiesto di inviarvi la mia storia, ho messo insieme i pezzi ed ho deciso di mandarvela...magari potrà essere d'aiuto a qualcuna che, come noi, da tempo soffre e combatte contro questa malattia.
La mia storia inizia circa tre anni fa.
Ricordo benissimo quel momento, perchè da lì ha preso il via il mio calvario.
Stavo partecipando ad un corso di sub, e poco prima di entrare in acqua ho avvertito un dolore lancinate al ventre.
Lì per lì ho pensato potesse trattarsi di un sintomo influenzale, o di un dolore comunque passeggero, e sono poi andata a cena, ma non sono riuscita ad ingurgitare neppure un boccone, perchè i dolori e la nausea erano troppo intensi; tanto da togliermi il respiro.
Il giorno seguente mi sono recata dal medico, che mi ha liquidata, parlandomi di sindrome pre-mestruale. (come se non la conoscessi - Da notare inoltre che fino ad allora non avevo mai avvertito alcun dolore, avendo preso per 10 anni la pillola, che a quanto pare cammuffava i sintomi).
Nel frattempo sono stata operata perchè mi è pure stato diagnosticato una neoplasia al collo dell'utero, Cin 1, da Hpv.
Dopo qualche giorno dall'intervento comunque sono comparse le mestruazioni, e per la prima volta, dopo aver smesso la pillola, ho avvestito dolori lancinanti alla schiena, al ventre, alle gambe, insomma, era come se fossi stata travolta da un tram, ma ho addebitato tutto a ciò che mi era appena stato fatto.
Da qui, e per tre anni, ogni ciclo mestruale l'ho vissuto però come un incubo.
Tutti i giorni avvertivo dolori alla schiena, la mia pancia era sempre gonfia, gli episodi di dissenteria aumentavano sempre di più ed il water era divenuto il mio più grande nemico; uscire a cena la sera con gli amici, per me, era divenuta una vera e propria impresa.
E' iniziata così la spola tra ospedali statali e cliniche private, tra medici e "curatori".Inizialmente i ginecologici avevano catalogato il mio problema come "ansia da mestruazione ( a 26 anni???!!!!) e stress.
Due chirurghi mi hanno messo a riposo, dicendo che lo stato d'ansia mi irritava il peritoneo...
(Mai sofferto d'ansia in vita mia).
Nel frattempo ho dovuto rinunciare anche ai rapporti sessuali...troppo dolorosi....
Sempre meno cibo, troppi attacchi di dissenteria, anche sul lavoro.
Sempre più stanchezza, tanto che la sera arrivavo a letto, trascinandomi, con una temperatura che oscillava sempre tra i 37 ed i 37.6.
Dopo tre anni d'agonia, arrabbiata, mi sono decisa a mettere tutti i miei sintomi su internet...ed è comparsa, come un fulmine a ciel sereno, quella parola sconosciuta...ENDOMETRIOSI.
Convinta di esserne affetta, sono corsa (di sera) dal mio ginecologo, che prima mi ha derisa, poi mi ha parlato di colon irritabile e di ovaie policistiche, che probabilmente causavano qualche"doloretto".
Il dott. mi ha così consigliato di restare incinta (dal momento che il mio desiderio più grande è stato sempre quello di diventare mamma) e, senza dar retta alle mie preoccupazioni, mi ha prescritto il clomid.
Ho così iniziato la cura, che mi ha portato a dolori ancora più agghiaccianti, tanto da dover passare ore attaccata ad una flebo di morfina, o ad imbottirmi di antidolorifici, fino a farmi venire uno chock anafillatico. (ferragosto 2007)
Poco dopo sempre il dott ha addirittura scambiato quella che poi è risultata una ciste ovarica da endometriosi, un parto extrauterino, facendomi quasi morire d'infarto.
A quel punto ho deciso di ascoltare me stessa, e mi sono rivolta ad una clinica specializzata in endometriosi ed ho preso appuntamento.
Ovviamente ho reso partecipe della mia decisione il mio ginecologo, che mi ha consigliato di rivolgermi ad uno psichiatra per presunti attacchi di panico.
Poi, forse insospettito dalla mia insistenza, mi ha visitato per la centesima volta, diagnosticandomi un problema al collo dell'utero. Troppo poco dilatato, secondo lui. Pochi giorni dopo ha così deciso di operarmi per allargarlo, togliendo tantissime aderenze che per lui non erano però da addebitarsi ad endometriosi. Nel frattempo sono stata chiamata dalla clinica contattata, per sottoposmi agli esami...clisma opaco, ca125, risonanza magnetica eeeee...
Diagnosi: endometriosi di 4 grado all'utero, ovaie, tube, reni, vescica e canale retto vaginale, dove si era insidiata una bella ciste di 5 cm.
Sono così stata operata d'urgenza a febbraio, da un'equipe fantastica, grazie al consiglio delle ragazze dell'associazione, che non mi hanno abbandonato un momento. L'intervento è stato molto doloroso, e la convalescenza lunga e difficile, ma ora mi sento rinata e non ho paura di dovermi alzare la mattina, per affrontare un nuovo giorno di dolori.
Tra poco, il 26 giugno, subirò la seconda operazione, per togliere un nodulo di grosse dimensioni che sta invadendo il mio sigma.Spero che sia l'ultimo, e che io non debba pià combattere contro questa bestia, che, in silenzio, si è insidiata anche nella mia vita.
E' una peranza che proietto anche su tutte voi. Senza le ragazze dell'associazione non ce l'avrei mai fatta, e spero che la mia esperienza possa essere d'aiuto a tutte coloro che si sentono sole ed incomprese.
Insieme possiamo farcela. Un bacio a tutte
.:.*.soniaje 's dream .*.:.
.:.*.scritto il venerdì, 23 maggio 2008.*.:. alle maggio 23, 2008 16:01.*.:.
.:.*.
Lasciami dei commenti (15).*.:.
Nella Categoria: esperienze
.:.*.:.*..*.:.*.:.
Ebbene si..ho da poco scoperto di avere una cisti endometriosica di 3 cm sull'ovaio e da quel momento tutto ruota intorno a quei 3 centimetri..
3 cm e mi son ritrovata in un mondo nuovo..una malattia poco conosciuta e nessuna risposta..
sono circa 2 settimane che ho avuto la "bella notizia" e da quel momento nn ho fatto altro che cercare informazioni sull'endometriosi,sui centri specializzati e sui medici "migliori" o presunti tali...
per il secondo parere ho scelto il primario del negrar.. qualcuna di voi ne ha sentito parlare?
intanto volevo ringraziarvi tutte,perchè anche se a distanza,siete state un ottimo aiuto.. mi rendo conto che solo chi c'è dentro può capire la paura,il dubbio e l'incertezza nascoste dietro la parola endometriosi..
a presto!
.:.*.soniaje 's dream .*.:.
.:.*.scritto il mercoledì, 23 aprile 2008.*.:. alle aprile 23, 2008 08:55.*.:.
.:.*.
Lasciami dei commenti (8).*.:.
Nella Categoria: esperienze
.:.*.:.*.buon week end.*.:.*.:.
Vi ricordo che se qualcuna volesse raccontarci la propria esperienza può inviarla all'indirizzo soniaje@libero.it e sarà pubblicata insieme alle altre già presenti nel blog,confrontarci attraverso le nostre esperienze può offrire spunti per riflettere e può essere d'aiuto a chi soffre di endometriosi per sentirsi meno sola.
Ne approfitto per augurare a tutti un sereno fine settimana!!!!!!
Je & Sonia
.:.*.soniaje 's dream .*.:.
.:.*.scritto il venerdì, 18 aprile 2008.*.:. alle aprile 18, 2008 15:44.*.:.
.:.*.
Lasciami dei commenti (17).*.:.
Nella Categoria: esperienze
.:.*.:.*.Je.*.:.*.:.
E’ da qualche giorno che sto meditando se scrivere o meno questo post ma ieri sera sono stata piacevolmente ispirata da una bella conversazione telefonica con Sonia e allora eccomi qui a comunicarvi i miei pensieri…
Innanzitutto vorrei fare una cosa un po’ inusuale, nel senso che si parla sempre male dei medici ma io voglio andare controcorrente e fare una nota positiva per coloro che mi hanno aiutata nel mio percorso con l’endometriosi, non per fare pubblicità perché nemmeno leggeranno probabilmente, così…solo per dire grazie perché è giusto secondo me parlare male quando ci sono i motivi ma è altrettanto giusto ringraziare. Perciò ringrazio per primo il Prof. Condemi che per primo ha confermato che potevo soffrire di endometriosi quando altri non lo avevano capito o l’avevano escluso,il dott. Raboni che mi ha operata,il Dott. Cela dell’ospedale Santa Chiara di Pisa che mi ha seguita per un anno e mezzo e infine il Dott. Crovini al quale mi sono affidata da poco e di cui mi fido completamente. Fatta questa breve premessa vorrei ringraziare anche lei…l’endometriosi..non prendetemi per pazza,non sono felice di essere malata ma come mi ha ricordato qualcuno bisogna saper vedere il lato positivo in tutte le cose e sicuramente di cose positive legate all’endometriosi per quella che è la mia esperienza ce ne sono tante…innanzitutto aver conosciuto prima Sonia e poi le altre ragazze dell’associazione, persone stupende con cui mi sto "imbarcando" in una bella avventura di cui presto vi parleremo. Ringrazio l’endometriosi anche perché da quando sono "malata" ho forse iniziato a vedere certe cose sotto un altro punto di vista…a lasciare da parte alcune sciocchezze e a concentrarmi invece su cose più importanti. La nostra è una malattia cronica,è vero che non c’è attualmente una cura ed è vero che probabilmente non guariremo mai, però ci consente di vivere una vita quasi normale, tante di noi alla fine riescono ad avere figli, tante di noi possono comunque condurre un’esistenza serena, c’è anche chi purtroppo deve convivere con forti dolori e grandi problemi legati alla malattia ed è proprio per questo che mi auguro che in un
futuro molto vicino la ricerca vada avanti e si trovi il modo di aiutare tutte noi. Con queste poche righe volevo dire in sostanza non che sono felice di avere l’endometriosi ma che sto cercando di trovare anche gli aspetti positivi di questa esperienza e per me aiutare a fare informazione, aiutare l’associazione, aiutare ragazze che si sentono magari "smarrite " dopo aver saputo di soffrire di endometriosi, aiutarle a capire che non sono sole e che possono contare su di noi…bè…tutto questo è positivo. Buona giornata a tutti!
.:.*.soniaje 's dream .*.:.
.:.*.scritto il martedì, 18 marzo 2008.*.:. alle marzo 18, 2008 10:01.*.:.
.:.*.
Lasciami dei commenti (12).*.:.
Nella Categoria: esperienze
.:.*.:.*..*.:.*.:.
Ciao a tutte!
Ho 22 anni e la mia storia comincia più o meno nel 2001 o meglio da quando ho cominciato a soffrire di dolori mestruali tremendi, che spesso mi costringevano ad andare al pronto soccorso e a fare minuti lunghissimi di attesa fuori le porte perchè dentro erano tutti impegnati con qualcuno che aveva avuto un qualche incidente o che si era rotto una gamba o tagliato un braccio. Ho ancora il ricordo di me appoggiata a mia madre mentre piangevo dal dolore(allora avevo poco più di 15 anni). Una volta dentro mi facevano una ignezione di Toradol e in una ventina di minuti i dolori si calmavano. Negli ultimi anni il toradol avevo imparato a farlo a casa, ma il tempo d'azione si era vertiginosamente alzato fino ad arrivare ad aspettare un'ora e 15 minuti prima che potesse soltanto alleviarsi un pò. I minuti più lunghi della mia vita. Spesso ho avuto bisogno di fare 2 ignezioni in un solo giorno perchè il mal di pancia tornava sempre più forte. Ma apparte questo, il resto del mese stavo bene! 
Ho visto3 ginecologi diversi (dell'ospedale) e tutti mi hanno detto che i dolori mestruali sono una cosa normale e che le microcisti trovate con l'ecografie erano normali nel 65% delle donne. Solo uno di loro mi ha prescritto la pillola, ma purtroppo l'ho presa solo per pochissimi mesi, perchè nel frattempo mi avevano diagnosticato un'epilessia (che ho scoperto solo a luglio 2007 di non avere, avendo ascoltato altri 2 neurologi) e quindi prendendo i barbiturici, la pillola oltre a non fare effetto mi scombussolava tutto. Nell'ottobre 2004 però sono iniziati i problemi più gravi che all'apparenza, non fanno pensare subito all'endometriosi. Questi problemi erano intestinali... ho passato più di un anno e mezzo tra coliche dolorosissime, l'incubo di trovare il bagno occupato, dolori alla pancia dopo che andavo di corpo (anche se normalmente), meteorismo, rapporti sessuali che diventavano sempre più dolorosi e nel frattempo, non mangiando quasi più niente per paura di sentirmi male, sono dimagrita 17 kg. Mi sono rivolta prima ad un gastroenterologo (di un altro ospedale)Che praticamente non mi ha creduto e mi ha detto di tornare a scuola (che nel frattempo avevo lasciato, perchè erano più i giorni che tornavo a casa, che quelli in cui ero presente) perchè non avevo niente. Disperata mi sono rivolta ad un altro gastroenterolo, sta volta privato e ringrazio ancora Dio di esserci andata. Mi sono "beccata" una colonscopia, una gastroscopia che sono risultate entrambe negative. Alla fine ho cominciato a pensare di essere pazza, che i dolori me li facevo venire da sola, perchè fisicamente non avevo motivo di averli. Quest'ultimo medico alla fine mi ha parlato di endometriosi... di cui non avevo mai sentito parlare, e mi ha consigliato di fare un'altra ecografia pelvica e visto che la prima l'avevo fatta qualche mese prima in ospedale e non mi avevano visto nulla, ho optato di ripetere l'altra privatamente. Ed ecco li che finalmente mi trovano una cisti nell'ovaio di destra di 3 cm. Sono stata operata circa 2 mesi e mezzo dopo, ad Aprile 2006. L'intervento (in laparoscopia) è andato bene, ma avevo molte aderenze. Da quel giorno sono stata veramente molto meglio. Ho ripreso a mangiare (e anche qualche kg!) Avrei dovuto prendere la pillola subito dopo, ma si ripresentava il problema dei farmaci x l'epilessia. Per fortuna però che a Luglio 2007, li ho tolti e ho cominciato la terapia ormonale. Ma era troppo tardi...da Marzo quindi 4 mesi prima i sintomi che avevo in precedenza sono tornati, sta volta più forti... Ho passato un'estate terribile, 1 sera si e 2 no stavo seduta in bagno sul water, con dolori atroci, ma quando questi si calmavano rimaneva un forte dolore all'altezza delle ovaie e dietro la schiena. Rasentavo la depressione... non ce la facevo proprio più. La solita ecografia fatta all'ospedale non diceva nulla (ad agosto 2007), mentre quella fatta privatamente esattamente un mese dopo, diceva che avevo un'altra ciste nello stesso punto della prima, ma un pò più piccola (sui 2,3 mm). Il ginecologo mi ha prescritto il danazolo, l'ho cominciato a prendere ad ottobre e con le prime capsule andava già molto meglio. A dicembre la ciste si era rimpicciolita... A gennaio 2008 ho raggiunto il massimo del benessere (non mi sembrava vero... 
) Lo devo prendere fino fino alla fine di marzo quando ripeterò l'eco e la visita dal ginecologo. Ora sto davvero molto bene, ma ho un pò di apprensione per quando smetterò di prenderlo. Ho letto in molti siti che la cura farmacologica funziona,ma spesso il problema si ripresenta dopo qualche mese massimo un anno.
Tra di voi c'è qualcuno che ha usato questo farmaco o anche altri e non gli è più tornato niente?
Scusate x il poema, ma avevo bisogno di sfogarmi. Chi ci circonda, ma non sta sulla nostra stessa barca non può capire fino in fondo come possiamo sentirci, e spesso mi sento sola, anche se ho la mia famiglia vicino e un ragazzo d'oro.
Un abbraccio a tutte voi!
Saqua
.:.*.soniaje 's dream .*.:.
.:.*.scritto il giovedì, 28 febbraio 2008.*.:. alle febbraio 28, 2008 15:28.*.:.
.:.*.
Lasciami dei commenti (18).*.:.
Nella Categoria: esperienze
.:.*.:.*..*.:.*.:.
Ciao cara Sonia, la mia storia inizia nel 2000 con la prima laparoscopia x sospetta endometriosi, poi i mesi seguenti sono stati lunghi dolorosi e insopportabili, del resto chi conosce questa malattia sa bene di cosa parlo giusto?
Ho smesso di prendere la pillola a giugno del 2004 non sapendo che avrei avuto nei mesi successivi una notizia meravigliosa ma a quale prezzo?
A marzo del 2005 ho scoperto di aspettare una bimba da 9 settimane non Ti dico la felicita’ l’emozione la panura…
Ad aprile inizio ad avere coliche ureterali e dopo continue visite al pronto soccorso i medici decidono di posizionarmi uno stent ureterale a mente sana, sai per via della bimba che nel frattempo io e mio marito abbiamo deciso di chiamare Giorgia.
Cosi una mattina di aprile mi portano in sala operatoria e provano a mettermii questo doppio j x drenare il rene, ma non riescono il passaggio e’ bloccato…cosa sara’ lo stupore sul viso dei medici me lo ricordo ancora…sara un calcolo,,,mi fanno una flebo di voltaren e mi mandano a casa dicendomi di bere molto.
Dopo 2 ore che sono a casa le scosse all’inguine sinistro ripartono….oddio cosa facciamo???
Con mio marito che mi porta in braccio (i dolori erano talmenti forti che non riuscivo a camminare) o ci rivolgiamo a un altro pronto soccorso e li decidono di posizionare lo stent in anestesia spinale: sa com’e’ signora mi dicono l’uretere e’ chiuso ma il rene e’ troppo dilatato quindi bisogna intervenire.
La disperazione piu’ grande era per la mia bimba ma tutto e’ andato bene…
la gravidanza procede tra un antibiotico e l’altro…
Il 27 settembre 2005 si rompono le acque ho deciso di partorire nell’ospedale dove mi hanno operata cosi di corsa vado in reparto…dato che il 28 giorgia non era ancora nata mi riportano in sala operatoria e mi tolgono lo stent, finalmente il 29 alle 15.17 nasce Giorgia 2 kg.e 750 grammi sta bene e’ sana…che liberazione che gioia!!!!
Torno a casa e riprendo la mia vita normale, la visita dei 40 giorni verso meta’ dicembre decido di farla da un altro ginecologo e per la seconda volta in 6 anni sento parlare della bestia l’endometriosi!!!! E’ lei che blocca il mio uretere e fa dilatare il mio rene rischiando di metterlo fuori uso, provano di nuovo con lo stent ma non passa, cosi’ mi fanno un buco nella schiena da dove esce un catetere con un sacchetto che si riempie di pipi…….che umiliazione….che paura…
il nuovo ginecologo mi da il nominativo del primario di ostetricia e ginecologia dell’ospedale di Negrar e cosi’ parto per Verona..con l’endometriosi dentro di me.
Il ginecologo mi fa fare gli accertamenti urografia , clisma opaco ecografia e data l’urgenza x il rene il 23 marzo 2006 alle 7.30 entro in sala operatoria, con il pensiero rivolto alla mia meraviglia a casa che mi aspetta.
L’operazione e’ durata 12 ore resezione intestinale e di parte del retto pulitura dell’uretere asportazione di una tuba…..che dire sono sana e salva….i 6 mesi successivi li passo sotto enantone e poi la pillola continuativa…Giorgia nel frattempo ha 29 mesi, e’ stato un dono, so quante donne a causa dell’endometriosi diventano sterili o non riescono ad averi bimbi, anzi io doni sono stati 2 e’ per merito suo se ho scoperto cosa mi stava succedendo…sono stata fortunata super fortunata!!!
Ora la situazione e’ questa da venerdi’ 1 febbraio con il mio ginecologo abbiamo deciso di interrompere la terapia con la pillola voglio vedere se quella stronza e scusa la parola ,decide di tornare o no….speriamo bene….comunque il mio messaggio per tutte e’ che noi siamo piu’ forti di lei perche’ siamo donne!!!!
Un bacio a tutte eeee abbasso l’endometriosi!!!!! Ciao Barbara
.:.*.soniaje 's dream .*.:.
.:.*.scritto il venerdì, 08 febbraio 2008.*.:. alle febbraio 08, 2008 07:47.*.:.
.:.*.
Lasciami dei commenti (4).*.:.
Nella Categoria: esperienze
.:.*.:.*..*.:.*.:.
Ciao a tutte!!! Vi racconto la mia storia.
Ho 41 anni, tra poco 42.
Nel 2003 mi diagnosticarono endometriosi, nel senso che mi scrissero "sospetta endometriosi" sulla relazione di una visita ginecologica e mi spiegarono anche che erano tessuti ( o cellule) che invece di stare nell'utero andavano in giro a fare casini, ma non mi dissero che fosse da operare o da controllare in modo assiduo e così io, che non ho sintomi particolari, andai avanti fino al 2006 senza più farmi visitare. Sottolineo che io non ho marito e non ho rapporti sessuali.
Nel 2006, alla soglia dei 40 anni pensai che forse una visita ginecologica di controllo si poteva fare e così mi trovai a settembre 2006 ricoverata a Carpi per essere operata per endometriosi.
Il giorno prima dell'operazione ancora discutevo coi medici: io sto bene. Perché debbo farmi operare?
loro a spiegarmi che se volevo dei figli dovevo farmi operare e che comunque non ero messa bene perché la patologia poteva rovinarmi gli altri organi, non solo quelli genitali.
Io pensavo che fossero fuori di testa: ho appena compiuto 40 anni! mi chiedono se voglio dei figli?!? Purtroppo ormai mi sembra un po' tardino. Comunque poi con una mia amica decidemmo di dire sempre che volevo figli per evitare che mi "togliessero tutto".
Quello che mi convinse fu il fatto che potevano trovarsi compromessi gli altri organi perché mi sembrava utile tenermi in ordine intestino & C.
Così mi operarorono in laparoscopia, l'operazione andò bene e benissimo la ripresa.
Il chirurgo mi disse che (letterale!) avevo un casino nella pancia e che un altro invece di stare 2 ore a pulire tutto, mi avrebbe tolto utero ovaie ecc.
Poi l'esame istologico confermò la presenza di endometriosi bilaterale e mi dissero che dovevano mettermi in menopausa farmacologica per 6 mesi.
Rifiutai decisamente e mi misi a cercare un ginecologo disposto ad affrontare con me l'avventura di provare senza decapeptyl.
Quasi tutti si offendevano quando dicevo loro che non volevo la menopausa indotta, poi trovai uno che non si offese e si disse disposto ad aiutarmi. Così persi tempo (o forse no!) con qualche terapia omeopatica da febbraio 2007 ad agosto, quando, con una cisti di 9 cm abbandonai il mio ginecologo omeopata e decisi di rivolgerni altrove.
A ottobre 2007 mi dicono che debbo assolutamente operarmi. C'è tutto: una cisti grossa come la testa di un bambino, il CA125 un po' alterato ecc...
Ovviamente tutti e io stessa a dirmi: se avessi obbedito, se avessi fatto il decapeptyl...
Dopo gli accertamenti vari vengo mandata a Parma perché dicono che Carpi non è più eccellente come un anno e mezzo fa.
Il ginecologo che mi visita e che poi mi opererà mi dice: se non ha voluto fare il decapeptyl, non ho neanche bisogno di vedere le ecografie dell'ultimo periodo perché immagino cosa sia successo.
Poi invece, grazie a Dio, ci guarda e comunque conferma tutto. L'endometriosi è progredita, dovremo operare e dopo si dovrà fare qualche terapia, forse non la menopausa farmacologica, almeno una pillola, comunque non si preoccupi, lei è giovane può ancora cercare figli...
La settimana scorsa mi hanno operato.
E' andato tutto bene, sembra. Io sto benissimo. Debbo stare un po' a riguardo, ma mi sto riprendendo veramente bene.
Però...
Dopo l'operazione il chirurgo che mi ha operato dice che non era endometriosi, ma una pseudocisti formatasi da membrane create dalle aderenze causate dalla precedente operazione. Queste membrane avevano formato delle cavità in cui si era raccolto del siero e così sembravano cisti.
Mi ha anche detto che se dovesse capitare ancora non c'è bisogno di operare.
A questo punto è chiaro che sono abbastanza contenta, ma un po' inquieta perché non so chi debbo ascoltare.
Sto aspettando l'esame istologico che dovrebbe essermi recapitato a giorni.
Un saluto a tutte.
Alessandra
.:.*.soniaje 's dream .*.:.
.:.*.scritto il lunedì, 04 febbraio 2008.*.:. alle febbraio 04, 2008 10:34.*.:.
.:.*.
Lasciami dei commenti (2).*.:.
Nella Categoria: esperienze
.:.*.:.*..*.:.*.:.
So cosa vuol dire raccontarsi pubblicamente. Mettere per iscritto quei momenti tanto dolorosi che si vorrebbero rimuovere per sempre. Fa male solo riviverli mentalmente, tanto da sentirsi mancare il fiato.
Perciò ragazze grazie per il coraggio che avete dimostrato raccontando la vostra storia. Per averla messa a disposizione di tutte, affinché ci sia maggiore consapevolezza nei riguardi della malattia e di chi ne è affetta.
Mi sono ripromessa nei prossimi giorni di raccontarvi anche la mia di storia. Questa volta però entrerò maggiormente nei dettagli, cosa che non ho osato fare precedentemente, quando ho scritto per la prima volta sul sito.
Con tanto affetto.
Sonia Fiorini
.:.*.soniaje 's dream .*.:.
.:.*.scritto il venerdì, 11 gennaio 2008.*.:. alle gennaio 11, 2008 14:10.*.:.
.:.*.
Lasciami dei commenti (5).*.:.
Nella Categoria: esperienze
.:.*.:.*..*.:.*.:.
La mia storia inizia nel 1998 o magari ancora prima…..
Era primavera e io avevo smesso da poco di prendere la pillola…visto che allora non avevo il ragazzo non mi serviva a nulla e volevo smettere….
Avevo 20 anni…..
Dopo aver smesso ho avuto per 40-50 giorni (e non scherzo) emoragia…ok non tanto ma dopo 50 giorni mi sentivo spossata…..ovviamente per i dottori dovevo solo attendere
Svenivo continuamente
Svenivo ovunque
Ad un certo punto mio padre mi ha caricato in macchina portandomi al pronto soccorso….lì mi mandano dalla guardia medica….intanto svengo in ascensore…..
Lui opta per un ricovero
Son rimasta ricoverata per ben 5 giorni…..non mi riscontravano nulla…….io insistevo nel dire che ero piena di dolori e che comunque quando avevo il ciclo era un dolore allucinante……
Mi sentivo dire che ero solo una paranoica….
Decidono per una laparoscopia……e mi sento dire prima di addormentarmi le testuali parole : “ ti fai operare per nulla te sei malata nel cervello”
Quando mi risveglio invece lo stesso dottore con voce molto più morbida mi dice “ stai calma abbiamo scoperto la causa”
Allora non sono matta…..allora non sono malata…..
Invece allora ero proprio ammalata….avevo 20 anni quando mi hanno scoperto l’endometriosi….e si presume che l’abbia sempre avuta.
Ora non ricordo….sò che m’avevano spiegato che la mia non formava un’unica ciste ma piccolissime cisti che avevano riempito l’utero….e avevo ovviamente molte aderenze.
Si decide di mandarmi in menopausa per 6 mesi tramite delle punture ormonali….non vi dico che dolore atroce….
Poi i sei mesi son diventati 12…e ovviamente mandare una ventenne in menopausa precoce ha una miriade di controindicazioni e di problematiche che non vi stò a raccontare….vi basti sapere che ora ho le ossa di una settantenne….bello no????
Ovviamente mi spiegano che in futuro avrei avuto difficoltà nel concepire figli…che questa malattia pur essendo diffusissima non è molto conosciuta….eccerto se fosse stata una malattia che colpiva la prostata vedevi te come si studiava….
Da allora in poi hanno fatto un macello di esperimenti sul mio caso…ero una dei casi più giovane conosciuto allora in Italia. Bello no essere individuata come un caso….
Mi ritrovavo a fare ecografie o visite contornata da una ventina di dottori…..
Non stò a dirvi quante cure ho provato……alla fin fine dopo aver perso più di 25 chili per una cura sbagliata decido di smettere e di fare a modo mio.
Comincio ad informarmi
Ho curato il mio corpo grazie ad una osteopata stupenda.
Ho trovato un ginecologo fantastico
Nel 2002 si decide di operarmi una seconda volta in quanto con semplice ecografia non si poteva stabilire a che punto fossi…….e magia magia….l’endometriosi pur essendo ancora presente era regredita……
Da allora io e l’allora mio ragazzo (oggi è mio marito) abbiamo provato ad avere un figlio….
Ho avuto due aborti spontanei immediati
Nel 2006 quando è passata quella legge ingiusta stavamo valutando la fecondazione artificiale visto che di figli non ne arrivavano
E invece a luglio 2006 ho scoperto di essere in dolce attesa….ho fatto una gravidanza orrenda…..ho avuto un parto ancora più orribile ma vabbè ora ho una figlia stupenda.
Cosa mi fa male?????
Tutto…..il sapere che siamo considerate malate di serie B
Il dover mettere le mani avanti….quando ho conosciuto il mio uomo dopo alcuni mesi ho dovuto dirgli che ero ammalata di Endometriosi che non ero in grado di assicurargli dei figli che i rapporti sessuali sarebbero diventati difficili in quanto (come del resto è ora) a lungo andare la malattia ti fa aver dolori anche in quei momenti così belli…..
Quando ho il ciclo divento furibonda perché non sono più me stessa ma una larva umana distrutta dai crampi…..
E più ancora ho il terrore che magari mia figlia avrà questa malattia.
Io sono fortunata….ho imparato a conviverci……..ma ragazze a volte è dura è dura quando ho il ciclo e non ho la forza di prendere in braccio mia figlia perché i crampi hanno la meglio…
Spero d’essere riuscita almeno in parte a raccontarvi la mia storia
Sandra –misiarosa.splinder.com
.:.*.soniaje 's dream .*.:.
.:.*.scritto il venerdì, 11 gennaio 2008.*.:. alle gennaio 11, 2008 11:13.*.:.
.:.*.
Lasciami dei commenti (7).*.:.
Nella Categoria: esperienze
.:.*.:.*..*.:.*.:.
LA MIA STORIA CON L’ENDOMETRIOSI
Bene…dopo aver deciso di aprire questo blog con Sonia credo sia arrivato il momento di raccontare anche quella che è stata ed è la mia esperienza con l’endometriosi.
E’ iniziato tutto nell’estate del 2005,non ricordo esattamente la data ma era l’inizio di luglio,pochi giorni dopo il concerto di Vasco ad Ancona,un pomeriggio in ufficio inizio a sentire un mal di pancia abbastanza forte localizzato nella parte destra del basso ventre che mi ha fatto subito temere si potesse trattare di un attacco di appendicite (cosa che ho sempre temuto data la mia "passione" per i dolci). Sentivo che stava salendo anche un po’ di febbre così ricordo che sono andata a casa e siccome il giorno dopo il male non accennava a passare mia mamma alla sera decide di andare prima in guardia medica poi al pronto soccorso dove non molto convinti confermano che potrebbe trattarsi di appendicite. Io ero terrorizzata perché era la prima volta in vita mia che passavo una notte in ospedale…il giorno dopo mi fanno un’ecografia e la dottoressa nota un ovaio ingrossato, non è così evidente che possa essere appendicite ma decidono di operarmi facendomi un taglio verticale nella pancia, di cui mi è rimasta un bruttissima cicatrice, anziché il classico taglio da appendicite per controllare l’ovaio che sembrava ingrossato…. Dopo 5 giorni esco dall’ospedale,il mal di pancia è passato e me ne vado in vacanza coi miei amici con un bel cerottone nella pancia.
Quando torno dalle vacanze mia mamma vuole che vada dal suo ginecologo (fino a quel momento non avevo mai avuto un ginecologo vero e proprio dato che facevo solo esami di routine) per controllare che tutto fosse a posto visto quel sospetto che avevano avuto i dottori al momento dell’ecografia…lui dice che è tutto normale,che ho un ovaio + grosso ma che è normale,che probabilmente le mie sono così e quindi io mi tranquillizzo dato che LUI oltre ad essere primario di quell’ospedale lo è stato anche di altri e dato che LUI era il ginecologo di mia nonna e anche di mia mamma. Dopo un po’ però tornano i dolori,non forti e neanche insopportabili ma ci sono…per non parlare del dolore allucinante durante il ciclo,vado dal medico e mi consiglia un’eco per vedere eventuali aderenze dovute all’intervento che potrebbero essere la causa del dolore,nel frattempo mia mamma mi porta una rivista in cui in un breve articolo viene descritta una malattia che si chiama Endometriosi,mai sentita prima,comunque leggo l’articolo ed effettivamente coincide x alcune cose con i miei sintomi…forte dolore durante il ciclo,stanchezza…sempre nel frattempo la mia amica ed estetista sentendomi lamentare dei miei mal di pancia mi consiglia di andare dal suo ginecologo dato che sua sorella aveva questa malattia ed anche a lei non era stata riconosciuta subito e ricordo che diceva "guarda che tu hai gli stessi sintomi di mia sorella.."
Vado a fare questa ecografia addominale e ricordo che sono arrivata a casa piangendo e terrorizzata…quel dottore (poco simpatico tra l’altro) mi ha detto che avevo un ovaio + grosso e io gli ho spiegato che lo sapevo e che il ginecologo mi aveva rassicurata che era tutto normale,mi ha detto ke non era assolutamente normale,mi consogliava una tac ed eventualmente una visita in oncologia da lui…in oncologia…!!!!?solamente a sentire quella parola mi sono venuti i brividi….
Con mia mamma torniamo dal ginecologo dicendogli questa cosa e lui probabilmente risentito per quello che ha detto l’altro medico dice che si…se voglio posso anche farla la tac così poi almeno sto tranquilla….mia mamma gli chiede pure se poteva trattarsi di endometriosi ma lui dice di no,che data la mia età non poteva essere e che al massimo poteva essere una forma leggera di endometriosi…una forma leggera….?????!!!!all’epoca non sapevo che questa era una grossissima stronzata…..forma leggera… o ce l’hai o non ce l’hai ma cmq mi ha molto scioccato la superficialità di questo professore primario di ospedale!
Successivamente prendo appuntamento per questa tac con tutte le seccature del caso ossia esami da fare prima…
Il giorno della tac ammetto che ero un po’ in ansia…al momento di farla la dottoressa legge la risposta dell’ecografia addominale e mi dice che lei assolutamente non mi farebbe una tac,che non ha senso alla mia età immettere del liquido radioattivo per questo tipo di diagnosi…
Ok…a questo punto sono incazzata nera,non ne posso + di tutti questi dottori che mi dicono cose diverse,mi faccio dare il numero dalla mia estetista e chiamo il suo ginecologo.
Vado alla visita chiedendo subito se potevo avere endometriosi,mi dice che 2 cisti le sente,una da una parte e una dall’altra e si…potrebbe essere endometriosi….
Prenoto una eco interna e mentre me la fanno inizio a piangere…la dottoressa mi dice che un ovaio non riescono neanche a vederlo,che ho una cisti di 9 cm da una parte e una di 5 dall’altra ,che devo andare subito a fissare l’intervento e che sperano di salvarmi almeno un ovaio….cosa…??????!!!!ma dico state scherzando vero….?x fortuna che era tutto normale cazzo!!!!
L’intervento è fissato dopo 15 giorni,mi spiegano che mi faranno una laparoscopia per togliere le cisti quindi si tratta solo di 3 buchi nella pancia e sarò dimessa il giorno dopo.
Entro in ospedale il lunedì non troppo tranquilla ma penso che x 3 buchi non succederà niente…mi sveglio dall’intervento che è durato + del previsto e sento che non ci sono solo 3 piccoli buchi ma ho un bel taglio di circa 15 cm….
In sostanza si trattava di endometriosi al IV stadio con aderenze ovunque,hanno deciso di procedere con una laparotomia per togliere tutto quello che si poteva lasciandomi comunque aderenze sull’intestino perché sarebbe diventato un intervento troppo complicato che non avevano previsto….
Dopo una settimana mi hanno dimesso ed ho iniziato subito a prendere la pillola senza mai interruzioni quindi niente + ciclo.
Sono passati quasi 2 anni dall’intervento,da qualche mese ho smesso di prendere la pillola perché mi dava disturbi e ora sto a vedere che succede…ovviamente il male che avevo prima dell’intervento non c’è + ma qualche piccolo disturbo e dolore non manca mai. Devo comunque ringraziare i medici del reparto di ginecologia dell'ospedale di Parma perchè nonostante non sapessero quello che si sarebbero trovati davanti hanno fatto un buon lavoro.
Dopo qualche tempo mia mamma è tornata da quel ginecologo con la mia lettera di dimissioni e lui si è scusato, lei però non c’è più tornata.
Dopo l’intervento ovviamente mi sono informata meglio sulla malattia e un giorno una mia collega mi ha portato un volantino dell’associazione di Sonia a cui mi sono subito iscritta, non mi sono più sentita sola con la mia malattia da quel momento,ho conosciuto lei ed altre ragazze che soffrono come me ed è stato di grande aiuto,è per questo che spero che questo nostro blog possa essere d’aiuto a qualcun altro.
Che altro dire….che ci sono momenti in cui mi sembra di accettare la malattia, penso che tutto sommato si tratta di una malattia benigna e che quindi posso ritenermi fortunata, altri in cui invece mi arrabbio e me la prendo a morte con cosa non so nemmeno io…avere accanto persone che riescono a capire come ci si sente secondo me è fondamentale altrimenti l’impressione è quella di essere una malata "immaginaria". Vorrei riuscire a fare in modo che la mia vita non venga influenzata più di tanto dalla presenza dell’endometriosi ma a volte non è semplice.
Concludo con una piccola curiosità…come ho già notato nel libro che ho letto di recente di Veronica Prampolini " Canto XXXV Inferno donne affette da endometriosi" mentre sto scrivendo questo testo su word noto con un certo stupore che la parola ENDOMETRIOSI non viene riconosciuta dal vocabolario ed è sottolineata in rosso,milioni di donne al mondo ne soffrono ma per Word non esiste.
Je
.:.*.soniaje 's dream .*.:.
.:.*.scritto il giovedì, 10 gennaio 2008.*.:. alle gennaio 10, 2008 12:07.*.:.
.:.*.
Lasciami dei commenti (10).*.:.
Nella Categoria: esperienze
.:.*.:.*.esperienze.*.:.*.:.
Sono Francesca, ho 25 anni e vivo in Svizzera. Ho avuto il ciclo la prima volta a 11 anni, e non é mai stato regolare.Se non prendevo la pillola poteva saltare anche di 4 mesi. Il ciclo quando arrivava era doloroso, ma credo "normalmente", prendevo dei blandi analgesici o anche niente alle volte e la mia vita era normale, andavo a scuola, al lavoro, dovunque volessi senza problemi.
Ho avuto una relazione lunga quasi 6 anni, e poi ci siamo lasciati,c'erano cose che purtroppo non andavano più.
Ho dovuto prendere una decisione dolorosa, sono stata male. Ero in un periodo difficile, e in più ogni volta che arrivava il ciclo avevo dei dolori strani, più intensi del solito, e poi, cosa strana, ogni volta che avevo il ciclo avevo dei dolori alla spalla destra lancinanti, come se ci fosse qualcuno che con la mano mi stritolasse tutto quello che c'é nella zona della clavicola, mi arrivavano alle mani, facevo davvero fatica a fare tutto, e poi passato il ciclo tutto ok.
Decisi di smettere con la pillola per un pò. Non essendo regolare, non avevo ciclo, stavo benissimo. La ginecologa da cui andavo, alla quale avevo fatto notare che il dolore alla spalla coincideva sempre con il ciclo, aveva detto che poteva anche darsi che c'entrava qualcosa ma non si poteva farci niente. Intanto per la spalla dopo radiografie, una RM e varie cose decidono che é una tendinite.
Passano 8 mesi, nel frattempo incontro il mio ragazzo attuale, decidiamo di vivere insieme, cerchiamo e arrediamo un appartamento, ci andiamo a vivere ed io sono felice. Le cose vanno così bene che decido ad agosto 2006 di smettere di usare il preservativo, voglio ricominciare a prendere la pillola perché é decisamente più comoda, però non voglio più prendere la pillola tutti i giorni perché é un pò una scocciatura. Cambio ginecologa, e ne trovo una che mi parla della "pillola anello" (Nuva Ring), infili questo anello, te ne dimentichi per 21 giorni, lo butti, e dopo 7 giorni ne metti un'altro. Ne ho sentite di tutti i colori, chi diceva che lo sentiva durante i rapporti, chi diceva che gli procurava perdite...per me era il paradiso, io non lo sentivo, il mio ragazzo nemmeno, non faceva male, niente di niente, e non dovevo prendere ormoni via orale tutti i giorni! Arriva il ciclo...e sto da schifo. Penso mah, magari é un caso, vediamo come va poi. A settembre 2006 il mio ragazzo e mia mamma mi portano di notte al pronto soccorso, sto male, malissimo, ho dei dolori lancinanti. Visita, esami del sangue, tutto ok. Solo la proteina C reattiva (PCR) é alta, ma niente altro fa pensare che qualcosa non va. Io parlo con la ginecologa, le dico che questo anello non può essere, che se fosse l'anello il responsabile del dolore avrei avuto dolore quando l'anello era inserito, non quando non ce l'avevo. Soluzione della ginecologa: prendi gli analgesici.
Io, che sono contraria a prendere pastiglie così tanto per fare, vado dal mio medico di famiglia, mi dico che magari c'é dell'altro. Lui, che mi aveva detto di avere il colon irritabile un paio di anni prima, mi fa un sacco di analisi, senza capire il perché di questa PCR alta solo durante il ciclo e appena il ciclo é via tutto normale. Mi fa delle analisi per cercare delle malattie impossibili... poi, per cercare di dare una risposta al mio "perché ho mal di pancia" mi consiglia una colonscopia, che mi rifiuto di andare a fare, dato che nulla indica problemi in questo senso.
La situazione peggiora, durante il ciclo ho dei dolori sotto la cassa toracica a destra, sono così forti che quando ho il ciclo non riesco né a respirare profondamente (e facendo yoga da 7 anni é una tortura), né a ridere, e gli starnuti mi si bloccano da soli, tanto é forte il male. Sto male, sono arrabbiata perché non ho mai perso un giorno di lavoro in 4 anni e da settembre 2006 ogni volta che ho il ciclo sono 3-4 giorni a casa, il mio capo si chiede se io non abbia problemi con il lavoro (che invece mi piace un casino), mentre io mi chiedo che cosa ho che non va. Il mio medico fa la faccia tipo "che palle, cosa avrà questa da rompere stavolta", la sua assistente mi dice "eh ma ne hai sempre una"...Soluzione della ginecologa: cambiamo la pillola. Intanto ho smesso l'anello quindi prima che mi arriva il ciclo attendo fino a marzo del 2007, senza ciclo come al solito sto bene, il ciclo "naturale" va abbastanza bene, non sono al top ma va meglio delle altre volte .Inizio a prendere la pillola nuova, Yasmin.
Sono fiduciosa che tutto andrà a posto, cerco di pensare positivo, ma arriva il ciclo e io sto 5 giorni piegata in 2 sul divano senza mangiare, con la nausea e andando in bagno di continuo...La mia ginecologa, chiamata per chiedere aiuto, mi fa rispondere dall'assistente che insomma non si può mica andare dal dottore ogni volta che c'é il ciclo, e di prendere più analgesici. Il ciclo sta per finire e io chiedo al mio medico di famiglia di questo dolore sotto al torace a destra, ultrasuoni per vedere se ci sono calcoli biliari o cose del genere, niente, mi manda al pronto soccorso perché non sa cosa dirmi, quando arrivo lì trovo un medico che mi dice, dopo una breve visita, che il dolore "come é venuto se ne andrà".
Ok, mi dico, sono impazzita io. Non ho niente, perché dalle analisi non risulta niente, sono io che non sopporto più dolorini normali... però ho troppo male... e se avessi qualcosa di brutto?La zia del mio ragazzo lavora in un ospedale, mi parla di endometriosi, io non l'ho mai sentita nominare... cerco su internet, e ci sono molti sintomi descritti, io ne ho uno solo, il dolore durante il ciclo, quindi mi dico che non può essere.
Decido che con Mercilon le cose andavano bene, me la voglio fare prescrivere di nuovo, con quella starò bene, ma la mia ginecologa non vuole prescrivermela. Dice che non può essere un problema di pillola, che devo solo prendere analgesici. Decido che quella ginecologa non mi vedrà più neppure in cartolina, e metto in un motore di ricerca la parola ginecologo e il paese dove abito, vicino a Lugano, in Svizzera (in Svizzera!!! Mi sembra assurdo che ci siamo ginecologi che non hanno idea che se una ragazza sta male possa avere endometriosi!!!). Il risultato é il nome di una dottoressa (io non so perché sono sempre andata solo da donne) dalla quale prendo appuntamento, le spiego i miei sintomi e le chiedo se lei può prescrivermi la Mercilon, perché se anche con quella ho problemi vuol dire che non sono pazza, che ho qualcosa, e se invece non ho problemi vuol dire che ho trovato delle pillole che per me non andavano bene, pazienza.
Arrivo dalla ginecologa il 19 giugno scorso, con dei dolori allucinanti dopo un mese di Mercilon, lei mi visita e mi dice "Ma io ci credo che tu hai male, tu hai una endometriosi." Io ho pianto, perché a parte la mia famiglia, il mio ragazzo e la sua famiglia, nessuno aveva considerato il fatto che io potessi avere davvero qualcosa. Facciamo le analisi del sangue, facendo controllare il Ca125, che serve per segnalare la presenza di endo, é normale fino a 35, il mio era 214! A ben guardare ci sono anche delle cisti ovariche, che fino a quel momento nessuno aveva visto.
La mia nuova ginecologa mi prende appuntamento con il primario di ginecologia dell'ospedale, perché dice che é uno dei migliori e che data la mia giovane età e il mio desiderio di avere dei figli in futuro vuole che sia lui a operarmi. Lui mi visita, dice che sospetta endometriosi anche sul peritoneo e quindi mi consiglia una laparoscopia diagnostica e operativa allo stesso tempo.
Come un puzzle ogni pezzo inizia ad andare al suo posto, la PCR alta era dovuta alla presenza di sangue mestruale all'interno dell'addome e i dolori e tutto quanto il resto inizia ad avere un senso. Sono sollevata, sollevata di non essere una pazza che sente dolori che le altre non sentono, sollevata di avere una malattia che per quanto subdola, dolorosa, maledettamente schifosa é comunque una malattia benigna, perché ragazze, in quei mesi mi é venuto in mente veramente di tutto.
Ho potuto informare il mio datore di lavoro, e tutti sono stati più che comprensivi con me.
Sono stata operata il 5 ottobre, fino a quel momento ho preso Mercilon continuato senza pause, ci sono voluti 6 giorni in ospedale, l'intervento é stato lungo, mi hanno prelevato dalla camera alle 8.00 e ci sono ritornata verso le 13.00. La diagnosi é endometriosi severa. Molto estesa, molto attiva. Le tube però sono messe abbastanza bene.
Ora sono in terapia con Zoladex, venerdì 28.12 ho fatto la seconda iniezione che durerà fino a fine marzo circa. In pratica a 25 anni sono in menopausa (anche se fortunatamente reversibile)...strano eh? Dall'intervento non ho più avuto né la mia "tendinite", né un singolo episodio di "colon irritabile", né dolori allucinanti, non ho più preso analgesici da quando sono tornata a casa dopo l'intervento, neanche un mal di testa...Non mi sembra vero.
Sono cosciente del fatto che non é finita, ma ora almeno so con che cosa sto lottando. Sia il dottore che mi ha operata che la mia ginecologa sono d'accordo sul fatto che anche dopo la "menopausa" bisognerà trovare una terapia per ridurre al minimo il rischio di recidive.
Io so di essere superfortunata, perché ho trovato una dottoressa che oltre al fatto di essere stata l'unica a capire cosa avevo, é una persona umana ed eccezionale. Che mi ha mandata da un altrettanto eccezionale dottore (quando la mia dott. ha visto il referto dell'operazione ha detto che 5 dottori su 6 per togliere tutto quello che mi ha tolto lui avrebbero dovuto fare una laparotomia), perché ho una famiglia che mi ha dato tutto l'appoggio e l'amore possibile, un uomo al mio fianco che mi ama ed ha una pazienza e una sensibilità come pochi altri, e non da ultimo un datore di lavoro veramente comprensivo.
Spero davvero che le cose ora vadano bene, che un domani io e il mio ragazzo potremo avere la nostra famiglia, come tutti e due desideriamo. Tra qualche mese saranno 2 anni che siamo insieme, e io ringrazio il cielo tutti i giorni per avermi fatto conoscere questa persona che mi sostiene, mi rassicura, mi accetta per quello che sono, endometriosi compresa. Senza di lui e la mia famiglia tutto questo sarebbe stato molto più difficile da sopportare..
.:.*.soniaje 's dream .*.:.
.:.*.scritto il mercoledì, 02 gennaio 2008.*.:. alle gennaio 02, 2008 16:09.*.:.
.:.*.
Lasciami dei commenti (14).*.:.
Nella Categoria: esperienze
.:.*.:.*.ho l'endometriosi da quando avevo 16 anni.*.:.*.:.
La mia storia è una storia lunga 17 anni...
Quando avevo 16 anni ho cominciato a soffrire terribilmente durante il ciclo ma tutti i ginecologi dicevano che era un semplice dolore mestruale, io sapevo che non era cosi' ma nessuno mi dava retta, a 20 anni mi hanno scoperto una ciste e in laparoscopia hanno deciso di toglierla perchè era molto grande, solo nel momento in cui mi hanno operata hanno scoperto che tutti i miei disturbi erano dovuti ad un 4° stadio dell'endometriosi... Hanno cominciato a bombardarmi di cure ma non mi facevano nulla e quando chiedevo spiegazioni dicevano che era una malattia poco conosciuta e non sapevano ancora qual'era la cura per combatterla, insomma per hanni ho fatto la cavia per ogni tipo di farmaco che usciva senza ottenere nessun risultato. In 10 anni mi hanno operata 3 volte all'ospedale San Martino di Genova, la prima volta in laparoscopia, le altre due facendomi un taglio di 14 centimetri. Gli interventi sono durati dalle 9 del mattino alle 4 di pomeriggio, ma nulla non ho risolto mai nulla...
Alla fine tramite il mio ginecologo, mi sono messa in contatto con il primario dell'ospedale Galiera sempre di Genova, e analizzate tutte le mie cartelle abbiamo deciso che l'ultima cosa che potevo fare per combattere la malattia era l'asportazione dell'utero e delle ovaie. Naturalmente mi hanno fatto scrivere di mio pugno tutta la responsabilità per quella decisione per pulirsi la coscienza e il 3 agosto del 2005 sono entrata per la quarta volta in sala operatoria e sono uscita senza quegli organi che rendono una donna del tutto donna.
E' stato un anno e mezzo durissimo questo appena trascorso perchè ritrovarsi in menopausa a 30 anni non è facile da accettare, e nessuno mi ha dato nessun supporto...
Nonostante l'intervento qualche mese fà ho avuto dolori terribili e hanno scoperto tramite un ecografia che ho una ciste nuovamente che mi comprime l'uretra e che mi crea di conseguenza tantissimi problemi al rene sinistro, ho rischiato di finire di nuovo sotto i ferri per una nefrosi del rene, insomma una battaglia che non finisce MAI!!!!
Questa è la mia storia, io non mi vergogno e sono pronta a raccontarla ovunque anche davanti a milioni di persone, l'importante è che i bambini di domani possano non subire ciò che ho subito io, anzi NOI!!!!
Un saluto a tutte.
Arianna
.:.*.soniaje 's dream .*.:.
.:.*.scritto il giovedì, 08 novembre 2007.*.:. alle novembre 08, 2007 15:37.*.:.
.:.*.
Lasciami dei commenti (3).*.:.
Nella Categoria: esperienze
.:.*.:.*.Esperienze.*.:.*.:.
Ciao a tutte
sono Carla ed ho 56 anni ed una gran voglia di vivere. Anch'io ho avuto dai 30 ai 42 anni tutti i problemi relativi all'endometriosi. Ma all'epoca, si parla degli anni '80, nessun ginegologo la diagnosticava. Trovava altre patologie come ad esempio: lo stress della famiglia, del lavoro e dei figli, che per tua sfortuna dopo due gravidanze avevi uno scompenso ormonale ecc...
Dopo tante traversie sia fisiche che psicologiche, una ginecologa ha avuto dei sospetti ed assieme al chirurgo abbiamo deciso di togliere questo utero che ormai non chiedeva altro che di essere lasciato in pace.
L'esame istologico ha diagnosticato un'endometriosi con adenomiosi. Vi posso dire che mi sono sentita rinascere dopo l'intervento.
Ho impiegato un po' di tempo per poter parlare della mia malattia, perchè mi sentivo come una persona di serie B. Ho iniziato ad avvicinarmi alla medicina naturale ed ai Fiori di Bach. Ho fatto dei corsi, su quest'ultimi, e lavorato assieme ad un'erborista. Mi hanno aiutato molto. Vi invito a provarli, sono dei compagni meravigliosi che vi possono aiutare psicologicamente a superare quei momenti, a volte lunghi, che la malattia comporta. Aspetto vostre notizie perchè insieme si possono superare tutte le paure e vedere che la strada non sempre è in salita e tortuosa.
Baci Carla
.:.*.soniaje 's dream .*.:.
.:.*.scritto il mercoledì, 07 novembre 2007.*.:. alle novembre 07, 2007 09:56.*.:.
.:.*.
Lasciami dei commenti .*.:.
Nella Categoria: esperienze
.:.*.:.*.ESPERIENZE.*.:.*.:.
Ciao a tutte, sono Manuela, ho 34 anni e sono di Parma.
Premetto che soffro di ipotiroidismo cronico. La mia storia di endometriosi è iniziata nell'estate del 2003 quando nei giorni immediatamente precedenti il ciclo ho cominciato ad accusare violente coliche.
Durante tutte le indagini del caso, per puro scrupolo (e perchè l'ultima visita risaliva a 2 anni e mezzo prima) ho richiesto una visita ginecologica.
Fin da subito il mio bravissimo ginecologo (dott. Roberto Trentadue di Parma) ha ipotizzato che fossimo davanti ad endometriosi, diagnosi poi peraltro confermata da marker tumorali (CA125). Ad ottobre 2003 sono stata operata all’ospedale di Fidenza (ora Vaio) dal Dottor Crovini ma l'ora che avrei dovuto passare sotto i ferri si è trasformata ben presto in 3 ore di intervento.
Mi sono state asportate diverse cisti endometriosiche oltre a parte dell'ovaio destro e un frammento di tuba sinistra. Mi è stata consigliata una gravidanza che però all'epoca non era possibile: era troppo poco che frequentavo Cristiano e i figli non si fanno per terapia…sono stata quindi sottoposta a 6 mesi di trattamento con Decapeptyl che mi ha creato diversi problemi soprattutto con la tiroide, si perchè appena cessato l'effetto "menopausa" la mia tiroide non ha reagito alla ripresa del mio ciclo portando i valori di TSH a livelli altissimi.. questo succedeva nel luglio 2004.
Agli inizi di ottobre dello stesso anno la tiroide si stava finalmente stabilizzando.. ma non era ancora tempo che me ne stessi tranquilla… dopo pochi giorni ho avuto un'altra colica e dolori addominali diversi da quelli di un normale ciclo.. beh, ragazze.. c’eravamo di nuovo dentro con tutte le scarpe.. una "fantastica" cisti endometriosica di 8 cm x 4 cm che oscurava, occupava, riempiva (ancora adesso non so qual è il termine più adatto) il mio ovaio sinistro cioè quello che la volta prima aveva avuto meno problemi.. mi è crollato il mondo addosso. Sono stata operata per la seconda volta a Vaio, sempre dal Dottor Crovini.
In quel periodo davvero non so come avrei fatto senza Cristiano, lui è la mia voglia di vivere, ciò che ogni giorno mi fa alzare da letto e ringraziare di essere viva..
Dopo l'intervento di ottobre 2004 ne ho subito uno ulteriore nel settembre 2006, la diagnosi era di cisti endometriosica nel canale inguinale, diagnosi poi confermata durante l'intervento.
Oltre alla cisti mi sono stati asportati diversi focolai e rimosse molte aderenze. Da tempo, durante il ciclo avvertivo forti dolori sotto la scapola destra sottovalutati dai medici a cui lo dissi. A distanza di un mese dall'ultimo intervento finalmente il mio medico di famiglia - che nel frattempo si era documentato - mi fece fare urgentemente una tac con una diagnosi di pneumotorace catameniale (ovvero dolori toracici legati al ciclo). Dalla tac si evidenziava una piccola cisti (con tutta probabilità endometriosica) tra la pleura e il diaframma in corrispondenza del punto in cui sentivo dolori. L'endometriosi era scivolata vicino ai polmoni..
Dopo il secondo intervento, pur in mezzo a tutta questa confusione, io e Cristiano (che nel frattempo è diventato mio marito) non abbiamo mai smesso di cercare un bimbo ma anche la fivet del febbraio 2006 non aveva dato esito positivo, avremmo dovuto ritentare nel maggio dello stesso anno ma la comparsa della cisti inguinale ci ha costretti a sospendere tutto..
A distanza di un anno, nel maggio scorso, eravamo di nuovo in lista per un ulteriore tentativo di fivet ed avevamo già approntato tutto per cominciare la terapia ma.. SORPRESA!!!
La telefonata che avrei dovuto fare al Centro di Riproduzione Assistita per comunicare l'avvio del protocollo si è trasformata nella disdetta del trattamento.
Ora che scrivo è ottobre 2007 e sono da poco entrata nel settimo mese di gravidanza.. sto benissimo e Nicolas, che scalcia tanto a ricordarmi che c’è, arriverà a gennaio.. io e suo padre siamo al settimo cielo per questo regalo tanto bello quanto inatteso.
Ragazze, non demordete e non perdete MAI le speranze.. io sono stata operata 3 volte in 3 anni di endometriosi al IV stadio ma alla fine ce l'ho fatta!!!
Devo indubbiamente ringraziare il mio ginecologo che ha capito immediatamente di che si trattava ed il Dottor Crovini che che mi ha operato tutte e tre le volte perchè deve averlo fatto veramente bene, entrambi sono persone meravigliose anche dal punto di vista umano, ma devo dire che anch'io non ho mai perso l'ottimismo e la mia fiducia nella vita.. non mi sono mai rassegnata e il premio che io e Cristiano riceveremo è quanto di più bello la vita potesse regalarci.
Spero che questa mia mail possa esservi d'aiuto e darvi tanta speranza.. in bocca al lupo a tutte!!!
Manuela
.:.*.soniaje 's dream .*.:.
.:.*.scritto il mercoledì, 31 ottobre 2007.*.:. alle ottobre 31, 2007 11:23.*.:.
.:.*.
Lasciami dei commenti (3).*.:.
Nella Categoria: esperienze
