associazione endometriosi

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Vi ricordiamo che venerdì 31 luglio a Tizzano Val Parma presso la sala del Centro Paglia in via Aldo Moro si svolgerà una serata informativa che vedrà come relatori il Dott. Stefano Raboni, Dirigente Medico del Dipartimento di Scienze Ostetriche Ginecologiche e di Neonatologia dell'Azienda Ospedaliera Universitaria di Parma e Sonia Fiorini, la nostra Presidente.

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.:.*.scritto il lunedÃ¬, 27 luglio 2009.*.:. alle luglio 27, 2009 23:11.*.:.
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Nella Categoria: eventi

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22 luglio 2009. L'Istituto tra i partner del protocollo d'intesa per l'avvio di strategie di contrasto alla malattia promosso dal ministro per le Pari Opportunità, Mara Carfagna. Sartori: "Tutto il nostro capitale di esperienze per la difesa della salute delle donne e la tutela e il benessere della famiglia"

ROMA - Campagne di informazione e sensibilizzazione, promozione della ricerca, un tavolo tecnico per capire a che punto è la normativa in materia di sostegno alle donne: sono gli strumenti che il ministro per le Pari Opportunità, Mara Carfagna, ha promosso insieme a INAIL e Inps per "dichiarare guerra all'endometriosi". Stamattina a Roma il rappresentante del governo e i presidenti dei due istituti Marco Fabio Sartori e Antonio Mastrapasqua hanno sottoscritto un apposito protocollo in materia. All'intesa partecipano anche la Fondazione italiana endometriosi (Fie) e l'Istituto per gli affari sociali (Ias).

"Oggi accendiamo i riflettori sull'endometriosi, poco conosciuta e sottovalutata, e gli dichiariamo guerra", ha detto Carfagna. "E' una malattia che può rendere un inferno la vita delle donne. Il protocollo mira non solo a far conoscere questa patologia, ma anche a sostenere la ricerca con finanziamenti ad hoc. In questo modo si potrà mettere in atto un'adeguata prevenzione e si potranno individuare nuovi test di diagnostica precoce e nuove cure farmacologiche che riducano i rischi". Il protocollo (che dura 5 anni) prevede, così, la promozione di campagne di sensibilizzazione, informazione e comunicazione pubblica per stimolare una migliore gestione del problema a casa ma anche, e soprattutto, nei luoghi di lavoro. Secondo l'intesa odierna l'INAIL e l'Inps si impegnano a svolgere servizi per garantire la sicurezza sociale, la previdenza e l'assistenza.

"Il nostro obiettivo è anche assistere le donne e aiutarle per quanto riguarda il reinserimento nella vita professionale. Per realizzare quanto previsto dal protocollo, sarà costituito presso il ministero per le Pari opportunità un tavolo tecnico", ha concluso Carfagna. "Insomma, vogliamo dare un piccolo contributo affinché tutte le donne affette da questa patologia si sentano meno sole".

"L'INAIL è orgoglioso di sottoscrivere questa intesa e di mettere tutto il proprio capitale di competenze per il contrasto di questa grave patologia, tanto più insidiosa in quanto sottovalutata, e spesso non conosciuta, dalla maggior parte della popolazione. Intenzione dell'Istituto è dare un contributo fondamentale a questa causa e di avviare da subito una stretta sinergia tra i propri medici e quelli dell'Inps", ha commentato Sartori. "L'endometriosi è una malattia terribile che, oltre a causare alle donne dolori insopportabili, spesso provoca infertilità. Proprio per questo l'INAIL sarà in prima fila per contastarla: si tratta di uno sforzo il cui significato, a mio parere, non solo attiene alla fondamentale difesa della salute della donna, ma assume anche il senso sociale più ampio di un'azione per la tutela e il benessere della famiglia".

Fonte: INAIL

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.:.*.scritto il lunedÃ¬, 27 luglio 2009.*.:. alle luglio 27, 2009 16:39.*.:.
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Nella Categoria: proposte di legge

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Endometriosi: il ministro Carfagna firma un protocollo per combatterla

"Oggi accendiamo i riflettori sull'endometriosi e gli dichiariamo guerra. E' una malattia che può rendere un inferno la vita delle donne". Lo ha detto il Ministro per le Pari Opportunità, Mara Carfagna, commentando la firma del protocollo d'intesa insieme a Inps, Inail, Istituto per gli affari sociali e Fondazione italiana endometriosi. "Una sinergia istituzionale di alto livello - ha spiegato il Ministro - per mettere in campo tutte le azioni necessarie ad aiutare le donne che soffrono di questa malattia, con pesanti risvolti sulla vita privata, lavorativa e sociale".

L'intesa mira a far conoscere questa patologia di genere - malattia invalidante, associata a forti dolori e causa di infertilità, ma ancora sottovalutata - attraverso campagne di sensibilizzazione, che puntano a diffondere una presa di coscienza dei problemi che l'endometriosi può avere nella vita delle donne, e a favorire la prevenzione e la diagnosi precoce. Previste, inoltre, l'istituzione di un tavolo tecnico presso il Dipartimento per le Pari Opportunità e il supporto alla ricerca scientifica, con l'obiettivo di individuare nuovi test diagnostici e cure farmacologiche efficaci, che permettano di ridurre la sofferenza delle pazienti e i costi della malattia.

In Italia le donne affette da endometriosi sono tre milioni, ossia il "30% delle donne italiane in età fertile'', ha precisato il Ministro, con una spesa annua di circa 200 milioni di euro per il Servizio sanitario nazionale. La maggior parte di loro - 3 su 4 - denuncia di sentirsi discriminata sul luogo di lavoro, costretta a nascondere la malattia, penalizzata nella carriera e nelle relazioni con superiori e colleghi, fino ad essere messa in condizioni di licenziarsi.

"Il nostro obiettivo - ha proseguito Carfagna - è anche quello di assistere le donne e aiutarle nel reinserimento nella vita professionale", stimolando con le azioni di informazione e comunicazione una migliore gestione del problema a casa, ma soprattutto nei luoghi di lavoro. Sarà cura di Inail e Inps, secondo quanto disposto dal protocollo, garantire la sicurezza sociale, la previdenza e l'assistenza delle pazienti. "Vogliamo dare un piccolo contributo - ha concluso il Ministro - affinché tutte le donne affette da questa patologia si sentano meno sole".

Fonte: Ministero delle pari opportunità

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.:.*.scritto il giovedÃ¬, 23 luglio 2009.*.:. alle luglio 23, 2009 12:35.*.:.
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Nella Categoria: proposte di legge, che cosa Ã¨ l endometriosi

.:.*.:.*.Esperienze.*.:.*.:.

Ho deciso di scrivere per raccontare un pezzettino di me e per sfogarmi un pochino nella certezza di essere capita perchè siamo tutte nella stessa situazione..

ho 22 anni e da quando ho avuto le prime mestruazioni sono sempre stata malissimo..ero in cura da una ginecologa che non è mai andata a fondo del problema e intanto io peggioravo fino a non alzarmi piu dal letto..informandomi da sola in internet avevo gia dato un nome nella mia mente a tutto questo e gliel'avevo persino chiesto ma lei niente diceva che non era nulla di tutto cio e mi ha mandata da una gastroenterologa..sindrome dell intestino irritabile..l'estate scorta sono arrivata all'apice dei dolori il ciclo mi durava tre settimane e non facevo altro che svenire e non alzarmi piu e avere grossi problemi intestinali..mi sono decisa finalmente a prendere coraggio e cambiare ginecologo..prima visita fatta diagnosi:endometriosi avanzata..dentro di me lo sapevo gia..ma è stata comunque una bella doccia fredda..ho fatto tre mesi di decapeptyl e pillola continuativa in vista di un operazione..adesso mi ha mandata da un altro professore molto bravo che sarà colui che tra pochi mesi mi opererà..con la pillola l'ovaia destra è piu o meno sana..la sinistra invece ha cisti che si sono ridimensionate ma sono comunque molte e presenti e ho un nodulo di 4 cm nel setto retto vaginale(che spiega tutti i miei dolori e problemi intestinali) piu aderenze varie che però si vedranno solo in laparoscopia..qualche settimana fa mi hanno fatto sospendere la pillola per una settimana perche il mio corpo a quanto pare non ne poteva piu e nonostante la pillola continuativa aveva deciso di farmi venire il ciclo quindi il medico mi ha detto di sospenderla e poi riprenderla (una piu forte) dopo una settimana; in quella settimana sono sprofondata ai dolori dei vecchi tempi..sono finita al pronto soccorso e sono stata davvero malissimo..solo all'idea di poter stare ancora cosi male mi sento male..mi hanno fatto fare un clisma con doppio metodo di contrasto(esame orrendo) e per fortuna sembrerebbe che il nodulo sia appoggiato alla parete intestinale ma non sia entrato dentro nell intestino..però comunque non possono escludere di dover toglierne un pezzo durante l'operazione nel caso in cui sia penetrato a fondo nella membrana..

la cosa che mi spaventa di piu non è l'operazione in sè, ma quello che mi diranno dopo quando sarò sveglia..e il punto di domanda sulla fertilità che accomuna tutte noi perchè avere un bimbo è la cosa che piu voglio al mondo..e non passa giorno senza che ci penso..

inoltre sono preoccupata per il lavoro perche purtoppo ho fatto un sacco di malattie e sto raggiungendo il limite dei giorni possibili..e con l'operazione davanti dovrò assentarmi ancora..convivo e non posso permettermi di perdere il lavoro anche perche oggi come oggi dove lo ritrovo un altro tempo indeterminato?

mi mancano 4 esami alla laurea e essendo stata cosi male ho perso questa sessione quindi dovrò rimandare ancora e andare fuori corso di due anni alla fine anzichè di uno..

insomma ho tanti pensieri per la testa, tanta paura e in alcuni giorni anche tanto sconforto..e anche se adesso sto prendendo la pillola continuativa i problemi non sono scomparsi i disturbi ci sono sempre..e si aggiungono anche gli effetti collaterali degli ormoni che non sono affatto secondari..a livello fisico e psicologico non è facile..

scusate lo sfogo..ma ne avevo bisogno..ringrazio chiunque di voi sia arrivato a leggere fin qui..
un bacio a tutte ragazze..

.:.*.soniaje 's dream .*.:.
.:.*.scritto il martedÃ¬, 21 luglio 2009.*.:. alle luglio 21, 2009 10:37.*.:.
.:.*. Lasciami dei commenti (11).*.:.

Nella Categoria: esperienze

.:.*.:.*.Serata informativa.*.:.*.:.

Ciao a tutti!!!!!

potrebbe sembrare che siamo sparite e invece....come al solito stiamo lavorando e presto ci saranno alcuni eventi e novità!

Nel frattempo un breve accenno, venerdì 31 luglio a Tizzano Val Parma (PR) alle h 21 presso la sala del Centro Paglia abbiamo organizzato una serata informativa. Relatori saranno la nostra presidente Sonia e il Dott. Stefano Raboni Dirigente Medico del Dipartimento di Scienze Ostetriche Ginecologiche e di Neonatologia dell'Az.Ospedaliero Universitaria di Parma.

Presto sarà disponibile la locandina e vi forniremo altri dettagli.

.:.*.soniaje 's dream .*.:.
.:.*.scritto il giovedÃ¬, 09 luglio 2009.*.:. alle luglio 09, 2009 17:08.*.:.
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Nella Categoria: eventi

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