SCOPERTA… Settembre 2003
I sintomi che presentavo alla scoperta del primo nodulo erano i seguenti:
· ciclo abbondante e doloroso (poteva durare anche 7gg. ) nonostante l’assunzione della pillola Diane da diversi anni;
· rapporti dolorosi in alcune posizioni;
· stanchezza fisica persistente;
· emicranie forti e frequenti;
· stitichezza accentuata per diversi giorni (anche oltre 5).
Durante la visita ginecologica, in cui per l’ennesima volta lamentavo tutti questi problemi, la dottoressa rileva la presenza del nodulo apparentemente posizionato nel setto retto-vaginale, qui mi viene per la prima volta prospettata la probabilità che il mio problema sia appunto l’endometriosi.
Si decide per un consulto con due chirurghi – perché se di questo si tratta quel nodulo andrà rimosso – una ginecologa specializzata in endometriosi ed uno specializzato in interventi in laparoscopia.
A distanza di poco avviene questo consulto, dove mi viene confermato il sospetto della presenza di endometriosi grave e profonda, mi vengono prospettate delle complicazioni “praticamente inesistenti e molto rare” tra cui la colostomia ed altre a livello intestinale.
Si procede con esami del sangue specifici, il marcatore CA125 e una colonscopia, che confermeranno la diagnosi.
In tutto questo passano diversi mesi, si organizza l’intervento che sarà eseguito dal primario di ginecologia San Gerardo (vecchio) di Monza, il quale però durante la visita pre-intervento, facendomi le domande di ruotine scopre che non è stata sospesa l’assunzione della pillola e mi rimanda a casa – in fondo c’era solo il rischio che, durante l’intervento, non si coagulasse il sangue!!!
1° RICOVERO… 19 luglio 2004
Ricovero ed intervento per il giorno successivo…
Io non potevo vedermi… ma dalle facce dei miei familiari non ero un bello spettacolo.
Inizialmente, si è proceduto con la laparoscopia, ma vista la notevole presenza di noduli sull’intestino e nel peritoneo, mi è stato praticato il taglio cesareo, asportazione di alcuni tratti di intestino, asportazione dell’ampolla rettale e di buona parte del retto.
Mi viene inserita – da sveglia, perché non potevano pensarci durante l’anestesia…- nella “centrale” del collo una canula per la nutrizione parenterale (sacca della durata di 24 ore) per tutto il periodo di ricovero, rimossa la sera prima delle dimissioni.
Quella mattina, una tazza di te ed a mezzogiorno a casa – non hanno eseguito nessuna visita approfondita, e non mi hanno fatto mangiare cibo solido per verificare la mia funzionalità intestinale.
(da ignorante mi chiedo… hanno tagliato ed eliminato parti di intestino e retto, non mi hanno fatto mangiare per oltre 10 giorni… e mi mandano a casa senza una nutrizione solida - mi avevano spiegato della necessità della sacca per non far transitare cibo e quindi permettere una cicatrizzazione ottimale!!! - e poi mi mandano a casa con una tazza di te e senza attendere che andassi in bagno, ma funziona così?)
Tornata a casa non riuscivo a mangiare nulla, il mio medico di famiglia mi ha prescritto delle piccolissime pillole ( ¼ a pasto) che vengono date alle malate di anoressia per stimolare l’appetito, nei primi 2 giorni non riuscivo a mangiare più di 8/10 penne di pasta in bianco.
Dopo sorge il problema che ovviamente ci dovevamo aspettare… non riuscivo ad andare in bagno, il sabato mattina, alla visita di controllo(????), segnalo il problema e mi viene prescritto uno sciroppo per stimolare l’intestino.
Sciroppo che prendo quel giorno stesso a mezzogiorno, quindi dopo pranzo e cena… arriva finalmente lo stimolo di andare in bagno e quando questo avviene… AIUTO… le feci escono anche dalla vagina… domenica mattina corsa in ospedale… dopo immediatamente mi viene trovata una fistola retto vaginale di ben
(… ma allora alla visita di ieri che cosa hanno guardato???)
2° RICOVERO… AGOSTO 2004
Ovviamente vengo immediatamente ricoverata, perché bisogna procedere ad un pulizia approfondita per evitare altre infezioni.
La prima notte la passo al San Gerardo di Monza, il mattino successivo vengo trasferita al Bassini di Cinisello Balsamo, perché lì lavora il chirurgo che mi ha operato in laparoscopia.
Il giorno successivo al trasferimento, nuovo intervento per verifica e pulizia intestino… ma la situazione richiede la necessità di praticarmi un’ileostomia laterale destra, con incisione del fianco ed una parte di intestino portata all’esterno e chiusa in un sacchetto che andrà svuotato durante il giorno e sostituito quotidianamente.
Ho subito delle trasfusioni ed ho passato 24 ore in sala rianimazione, a seguito delle trasfusione.
Tralascio il trauma, perché per la prima settimana non ho voluto vedere di cosa si trattasse, per il restante anno e mezzo ho pianto ogni volta che dovevo sostituire quel maledetto sacchetto..
Passo tutto il mese di agosto in ospedale, esco che peso circa
Seguono diversi esami specifici, clisma opaco, dopi circa 2 mesi sembra che la fisco sia completamente chiusa, ma mi viene prescritto un ulteriore esame per valutare la funzionalità del retto, perché tra intervento e diversi mesi senza transito, probabilmente, senza una riabilitazione me la farei addosso.
Vado, dove consigliatomi, ad eseguire questa manometria, che nient’altro è che una piccola cannuccia inserita nel retto che misurava le mie contrazioni, per la funzionalità… durante la visita in lacrime dico che mi stanno facendo male… ma ero io ad esagerare… ed il risultato è stato un sanguinamento e la perforazione della parete retto-vaginale, in pratica un’altra fistola di
3° RICOVERO… giugno 2005
Arrabbiata ed esasperata da tanta incompetenza, cerco un ginecologo privato.
Diverse visite, esami, tentativi… alla fine si parla di un altro intervento, per la chiusura della fistola procuratami nell’ottobre del 2004
4° RICOVERO… novembre 2005
Questo dovrebbe essere l’intervento definitivo, con la rimozione dell’ileostomia.
Dopo il primo intervento sto malissimo, tutto il giorno e tutto la notte… durante la quale mi fanno ecografie e lastre…
Alla mattina 2° intervento… c’erano dei forellini nell’intestino e stavo rischiando una peritonite…
Sto ancora male, notte e giorno… altro giro durante la notte….
Ed al mattino 3° intervento… dove hanno dovuto praticarmi una laparotomia addominale… in quanto l’intestino era occluso in diversi tratti…
Dopo qualche giorno, hanno riscontrato un’infezione all’ultima cicatrice addominale, quindi sa va al 4° intervento per la pulizia e la nuova chiusura.
Dopo circa un mese di ricovero... finalmente a casa!!!
.:.*.soniaje 's dream .*.:.
.:.*.scritto il mercoledì, 25 febbraio 2009.*.:. alle febbraio 25, 2009 22:18.*.:.
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UN MINERALE PREZIOSO: IL MAGNESIO
Il magnesio è un minerale di estrema importanza per l'equilibrio dell'organismo.
Le sue funzioni sono molto varie: è importante per la formazione delle ossa e dei denti, indispensabile per l'equilibrio nervoso e per la trasmissione degli stimoli elettrici.
Il suo corretto apporto è in grado di contrastare gli eccessi di sale e di sodio e di favorire l'assorbimento di alcune vitamine.
Infine, regola la contrazione dei muscoli.
Ha una forte azione antidepressiva e detensiva e contribuisce anche a regolare l'insulina e la sensibilità insulinica, intervenendo così nella prevenzione e nella terapia di patologie come il diabete e le malattie cardiovascolari.
Il ruolo fondamentale del magnesio è quello legato alla produzione di energia, insieme a calcio e fosforo.
Calcio e magnesio lavorano insieme. Purtroppo, gli stress causati dalla vita moderna, dalla chimica, dalle condizioni ambientali o mentali consumano le riserve di magnesio velocemente. Tutto questo causa spesso una forte carenza di magnesio e si hanno di conseguenza sintomi da stress, come crampi muscolari, mal di testa, stanchezza, nervosismo, sindrome premestruale, difficoltà ad addormentarsi.
Per trattare la carenza di magnesio, è meglio assumerlo da solo, senza il calcio.
Il magnesio è totalmente sicuro. Se ne assumete in eccesso, l’organismo lo eliminerà.
L’ideale per assumere il magnesio è prenderlo in polvere e scioglierlo in acqua (meglio se trovate un’acqua a basso contenuto di residuo fisso, sotto i 50mg).
In questa forma, il magnesio viene assimilato velocemente dall’organismo, producendo un cambiamento in un tempo abbastanza veloce.
Si può reperire sotto forma di polvere nelle migliori erboristerie, farmacie che vi daranno dei consigli validi sulla somministrazione.
Abbiate fiducia di questo prezioso minerale, che vi aiuterà ad affrontare le giornate in modo più sereno ed energico.
.:.*.soniaje 's dream .*.:.
.:.*.scritto il lunedì, 23 febbraio 2009.*.:. alle febbraio 23, 2009 12:06.*.:.
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Carissime,
siamo molto contente di poter confermare questa bellissima notizia.
Il 13 marzo 2009 alle ore 21:00 abbiamo organizzato una serata presso le Terme Berzieri di Salsomaggiore Terme (PR) dal titolo “Endometriosi: la malattia che non ha voce”, volta a sensibilizzare l'opinione pubblica sul problema endometriosi, non dal punto di vista tecnico-medico, ma dal punto di vista della conoscenza della patologia e dei risvolti sociali e personali che essa comporta.
Parteciperanno all'evento l'On. Laura Bianconi e l'On. Dorina Bianchi (membri della 12 commissione Salute in Senato e relatrici dei Disegni di Legge sull'endometriosi), il Dott. Carlo De Cicco, ricercatore presso l'Università Cattolica di Lovanio, Belgio, e collaboratore scientifico del gruppo di ricerca sull'endometriosi presso l'Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma, Gloria Bellicchi Miss Italia 1998 e nostra testimonial, Sonia Fiorini Presidente dell’Associazione.
Il contributo delle On. Bianconi e Bianchi, sarà legato al lavoro che si sta facendo in Senato per ottenere il riconoscimento della patologia a livello istituzionale: far sapere che c'è chi si occupa di questa problematica, con quali modalità e difficoltà e quali opportunità offre il riconoscimento a livello pratico per le donne affette da endometriosi ci pare uno dei modi migliori per "dare voce" alla malattia (come provocatoriamente recita il titolo).
Gloria Bellicchi farà da moderatrice, mentre Sonia porterà la testimonianza di chi quotidianamente si confronta con i problemi della malattia, dando "voce alle ammalate".
Questa è per tutte noi un’importantissima occasione, in termini di visibilità e di popolarità, come potete ben immaginare: per questo chiediamo a tutte di partecipare all'evento, coinvolgendo chi conoscete e possa essere interessato. Per chi arriva da distante e ha necessità di pernottare, abbiamo predisposto una convenzione particolare con hotel della zona per limitare al minimo i costi (per i dettagli potete rivolgervi a
Elena: organizzazione@assoendometriosi.it)
Più saremo, più avremo la possibilità di rendere il lavoro di quella sera e dei prossimi mesi efficace e incisivo!
Vi aspettiamo!
Un caro saluto.
Sonia Fiorini
.:.*.soniaje 's dream .*.:.
.:.*.scritto il lunedì, 16 febbraio 2009.*.:. alle febbraio 16, 2009 15:21.*.:.
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Venerdì 6 febbraio a Lesignano Dè Bagni ( PR ) si è svolta una serata informativa dal titolo Endometriosi e Naturopatia, ringraziamo Simona Tarasconi che insieme a Sonia è stata relatrice. I temi trattati sono stati diversi:il ruolo della naturopatia nel percorso che porta all'accettazione della malattia, l'importanza dell'alimentazione, la fitoterapia, le kinesiologia, i fiori di Bach, l'uso degli oli essenziali.... per chiunque sia interessato a questi argomenti vi rimandiamo a leggere "Aromaterapia" e "I consigli della zia Carla" nelle categorie quì a fianco.
Quì di seguito una foto di Sonia e Simona
Alla conclusione della serata sono state riportate diverse esperienze di ragazze che hanno affrontato un percorso di accettazione della malattia e sono arrivate alla conclusione che l'endometriosi è una parte di loro, un "qualcosa" che ha permesso loro di riscoprire la propria femminilità, che le ha spinte a guardarsi dentro come forse non avrebbero fatto se non fossero venute a contatto con questa patologia...
E' proprio in merito a questo che vorrei aggiungere un piccolo commento personale...
Non voglio certo insinuare di essere felice di avere questa patologia, però a distanza di 3 anni da quando ho scoperto di averla, guardandomi indietro, mi fermo a riflettere su quello che di positivo è derivato da tutto ciò... si ho proprio detto "di positivo".. sicuramente mi rendo conto che, come si diceva prima, mi sono ritrovata a guardare dentro di me come forse non avrei mai fatto in altre circostanze e ho "scoperto sfumature" che magari avrei continuato ad ignorare, ho iniziato a non dare per scontate cose che prima le erano... ma ancora più importante di questo per me è aver conosciuto l'Associazione, Sonia e tutto quello che ne è seguito ossia tantissime persone meravigliose che non avrei forse mai avuto la possibilità di incontrare senza l'endometriosi... si dice che tutto succede per un motivo, io questo non lo so e non è certo mia intenzione entrare nel merito di discorsi "filosofici" ma di sicuro c'è che ora tutte queste persone ci sono e non posso che esserne felice, come ripetiamo sempre " Noi non siamo la malattia, siamo ben altro" e insieme è molto più facile rendersene conto!
Con questo mio pensiero vi auguro una buona serata.
Je
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.:.*.scritto il lunedì, 09 febbraio 2009.*.:. alle febbraio 09, 2009 20:05.*.:.
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Venerdì 6 febbraio 2009 a Lesignano Dè Bagni (PR) alle ore 21.00 presso la Sala Del Consiglio Comunale, si svolgerà una serata informativa dal titolo "Endometriosi e Naturopatia", le relatrici saranno Simona Tarasconi, naturopata e riflessologa e Sonia la nostra presidente.
Per qualunque informazione o indicazione per arrivare contattateci direttamente quì sul blog o all'indirizzo mail organizzazione@assoendometriosi.it
Mettiamo quì una foto della locandina pubblicitaria dell'evento
.:.*.soniaje 's dream .*.:.
.:.*.scritto il martedì, 03 febbraio 2009.*.:. alle febbraio 03, 2009 11:40.*.:.
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La denominazione "Onlus" comporta la possibilità, per coloro che effettuano una donazione (persone fisiche e giuridiche), di beneficiare delle disposizioni agevolative per la deduzione delle donazioni dall'imposta sul reddito di cui Dgls n. 460/97 e successiva legge 80/05.
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Per aver diritto alle agevolazioni fiscali le offerte devono essere effettuate tramite sistemi di pagamento sicuri e verificabili e cioè:
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Associazione Endometriosi Onlus [Via La Malfa, 4 - 43039 Salsomaggiore Terme (PR)]
SULLA CAUSALE DELLA OFFERTA E' IMPORTANTE INDICARE LA PAROLA "OFFERTA” O “EROGAZIONE LIBERALE".
Per usufruire di queste agevolazioni fiscali è sufficiente conservare la ricevuta del versamento entro i termini ordinari di accertamento (5 anni).
Per la "ricevuta del versamento" si intende, ad esempio , l'estratto conto bancario, da cui risulta l'addebito per il contributo inviato tramite assegno o carta di credito, la ricevuta rilasciata dalla banca per un bonifico o per l'emissione di un assegno circolare, ricevuta postale, copia dell’assegno bancario…. Ai donatori che lo richiedono può essere rilasciata una “attestazione” da parte dell’Associazione dei versamenti ricevuti. La ricevuta rilasciata dalla ONLUS non ha valore ai fini fiscali.
Per richiedere la ricevuta di Erogazione Liberale compilare il modulo del file allegato e il modulo sulla privacy ed inviarlo a
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Oppure:
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.:.*.scritto il lunedì, 02 febbraio 2009.*.:. alle febbraio 02, 2009 00:34.*.:.
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